När specialisten vägrar ta emot doktorns remiss

Det finns många aspekter av vården man kan kritisera. Den kan ju vara dålig till sitt innehåll och utförande. Men vad ska man säga om man inte över huvud taget får någon vård?

Enligt lag (Förordning om vårdgaranti, SFS 2010:349) ska man som patient ha rätt att träffa en läkare inom sju dagar (i Stockholms läns landsting fem) och en specialist inom 90 dagar (i Stockholms läns landsting 30 dagar) efter det att remiss har skrivits.

Dessvärre tycks det inte finnas något i lagstiftningen som tvingar en specialistläkare att acceptera en remiss. Det gör den s.k. vårdgarantin en aning ihålig.

Själv har jag varit allvarligt kroniskt sjuk i 22 år men aldrig blivit utredd på något mera övergripande sätt. Jag skulle alltså kunna gå rätt långt tillbaka med min historia, men jag ska inskränka mig till att beskriva några exempel på remisshantering under de senaste fyra åren, som jag tycker är särskilt flagranta.

Jag har i decennier haft extrema sömnproblem. Jag kan sova fem minuter ett dygn och 14 timmar nästa eller ingenting alls. Den tendens till dygnsrytm jag haft genom åren har ändå varit att jag orkat vara uppe på natten och lyckats sova (mycket eller lite) på dagen.

De få gånger jag faktiskt lyckats sova på natten och vara vaken på dagen, så har det varit som om den nattsömnen inte varit något värd. Jag har ändå inte orkat göra något på dagen. Endast sömn jag fått dagtid har gjort att jag orkat vara uppe och t.ex. arbeta natten efter. Och att komma ur sängen efter sömn – det är en procedur som för mig tar mellan en timme och sex timmar. En stor del av dygnet går alltså åt till att 1) försöka somna, 2) att i bästa fall sova och 3) att försöka komma upp. Vissa extrema dygn är jag nästan medvetslös både på dagen och natten – jag kan inte ens svara på tilltal.

Jag har mer och mer kommit att se detta som kärnproblemet i min sjukdomsbild. Jag har många andra symtom, t.ex. ständig värk i de flesta av kroppens muskler samt minnessvårigheter, s.k. hjärndimma, yrsel, temperatur- och infektionskänslighet m.m. Min tanke är att om jag åtminstone kunde få sömnen att fungera något så när, så skulle kanske de reparativa mekanismer som verkar i kroppen under sömn kunna göra även de andra symtomen lindrigare. Som det nu är har jag nästan inget socialt liv, träffar ytterst sällan andra människor – och att kunna vara pigg nog att ringa t.ex. en läkare som har telefontid på morgonen kan vara ett stort problem.

Nå, i oktober 2010 fick jag tid hos en endokrinolog, för jag hade länge velat kolla upp mina kortisolvärden, eftersom jag hört att rubbningar i kortisolavsöndringen kunde påverka sömn och dygnsrytm. Tiden i oktober sumpade jag tyvärr, eftersom jag var för sjuk att ta mig till doktorn. Jag fick en ny tid i december, och jag lyckades då övertala doktorn om att vi skulle ta salivprov på kortisol. Detta tas vid fem tillfällen under ett dygn. Jag fick en sats med mig hem som sedan skickades till labbet.

I januari 2011 fick jag så per telefon veta resultatet. Det visade sig att jag hade höga värden på kvällen och natten och låga värden på morgonen och dagen. Inget att bry sig om, menade doktorn. ”Men mina värden är ju totalt avvikande”, sade jag. ”Ja, de är helt omkastade”, sade han. Han tyckte tydligen detta var väldigt komiskt, för han småskrattade när han sade det. ”Men detta är väl något vi måste gå vidare med?” sade jag. Men doktorn, som för övrigt är något av kortisolspecialist eftersom han är expert på Addisons sjukdom, menade att det är inget att bry sig om så länge summan av kortisolet över dygnet är inom referensintervallet.

Så mycket mer hände inte då. I svaret till min remitterande läkare stod ingenting om kortisolet. Inga förslag på att utreda detta närmare. Det endokrina kom nu lite i bakgrunden igen, eftersom jag fick andra problem med magen och tänderna. Först i november 2011 blev det aktuellt med ännu en remiss till en endokrinolog. Denna gång var det en läkare på Huddinge sjukhus som hjälpte mig med remissen. I december fick jag dock beskedet att endokrinologen på Huddinge inte ville ta emot mig. Han tyckte inte det fanns några avvikande värden. Detta trots att jag inte bara hade omkastade kortisolvärden utan även autoimmun aktivitet i sköldkörteln, förhöjt bisköldkörtelhormon, förhöjt SHBG, lågt antitrypsin m.m. Jag trodde knappt mina öron. Nu hade alltså två endokrinologer vägrat göra något åt mina bevisligen avvikande värden.

Den remitterande doktorn lovade dock att försöka hitta en annan endokrinolog och skicka remissen dit. Svaret blev detsamma även där. Ingenting fanns att utreda. Sade alltså endokrinolog nummer tre.

Åter gjorde en del andra symtom att jag fick vänta med endokrinologin. Sommaren 2013 fick jag fasansfulla magplågor som jag misstänkte kunde vara divertikulit, dvs inflammerade tarmfickor. Jag hade så ont att jag skrek högt och febern var uppåt 40 grader. Med mild kost och stor försiktighet fick jag detta att klinga av, men jag fick ändå tre allvarliga återfall under sensommaren.

Jag tyckte detta var oroande och borde kollas upp. Tänk om det var något allvarligare än divertikulit, kanske tarmcancer? Jag ringde till gastroenterologen på Huddinge, som jag varit hos tidigare. Jag beskrev mina symtom för en sjuksköterska som absolut tyckte att detta borde kollas upp. Men jag skulle behöva en remiss. OK, det skulle jag ordna med min husläkare. Den 22 augusti skrev han en remiss till Huddinge. Men redan den 26 fick jag veta att Huddinge vägrat ta emot mig, samma mottagning som alltså nyss bett mig att skaffa en remiss. Sådana där banala åkommor ska utredas i primärvården, hade man sagt till min husläkare. Men han hade ju ingen koloskopiutrustning. Och tanken var ju att utreda om det verkligen var något banalt eller något allvarligare. Detta var alltså den tredje remissen på två år som specialister inte velat acceptera.

Senare fick jag dock komma till en gastroenterolog på Sabbatsberg. Det var inget malignt, fick jag veta.

Nästa gång jag fick möjlighet att ta upp den endokrina tråden igen var först i december 2014, då min husläkare gjorde ett nytt försök med en endokrinolog på Sophiahemmet. Men även här blev det nej. Den här endokrinologen tyckte att jag verkade ovanligt ”välutredd”. Jag har funderat på hur han kunde komma till den slutsatsen. Kanske såg han proven gjorda hos den store Addison-experten och tänkte att då måste det vara grundligt gjort. Nu var jag alltså uppe i fyra refuserade remisser (om man fortfarande räknar med magremissen, som ju ändå ordnade sig till sist). Vad nästa steg inom endokrinologin blir nu vet jag inte. Kanske får jag söka mig till annat landsting eller till annat land, hur jag nu ska orka resa någonstans.

Det skedde en ganska besynnerlig förveckling i kortisolfrågan också. Jag hade ju läst om hur viktigt det är att kortisol, melatonin, ghrelin m.m. avsöndras vid rätt tidpunkter för att man ska få en vettig dygnsrytm. I november 2013 råkade jag hitta en webbsida där detta beskrevs. Bl.a. stod det att friska personer ska ha höga kortisolvärden på morgonen och låga värden under natten. Längst ned på sidan stod det att texten var fackgranskad av – Addisonexperten! Samma Addisonexpert som sagt till mig att detta var betydelselöst. Jag blev förstås väldigt arg. Hur kan man som läkare föra ut så dubbla budskap?

Först tänkte jag strunta i det, men till slut skrev jag ändå ett brev till läkaren och frågade: Om du således håller med om detta som står på webbsidan om kortisolvärdena – ”varför gäller det då inte mig? Hur kommer det sig att omkastade kortisolvärden över dygnet ska anses fullt normalt i mitt fall?” Jag har inte fått något svar.

En sista fundering. Vi är rätt många med kroniska sjukdomar som inte får den vård vi skulle behöva. I motsats till vad många politiker tror, så vill de flesta människor inte vara sjuka. Det är alltså inte så konstigt om patienter som inte får vård försöker sig på någon form av egenbehandling. Kanske prövar man någon örtmedicin eller kanske extrakt av sköldkörtel från gris. Det finns läkare som istället för att hjälpa en sådan patient hånar honom eller henne för att vara dum, naiv och mindre vetande. Jag har varit med om det själv och jag vet andra som råkat ut för detta. Det är mycket osmakligt av en person med så stor makt som en läkare har att på det viset förlöjliga en patient som inget hellre vill än bli frisk. Om doktorn själv blev allvarligt sjuk under lång tid och inte fick någon hjälp (och inte kunde skriva ut medicin åt sig själv), så skulle han eller hon nog också försöka sig på någon annan väg till bot än den vanliga.

Men det vore ju bättre med en vård som fungerar.

Not 1: Refuserade remisser är troligen mycket vanligt. I TV-programmet ”Arga doktorn” i SvT den 19 sept 2013 berättade man om patienten Thomas som fått olika läkare att förgäves remittera honom till adhd-utredning sammanlagt 68 gånger.

Not 2: Det finns ett problem till som kan göra att patienter måste ta saken i egna händer och försöka sig på någon typ av självbehandling. Vård som man faktiskt fått men som sedan plötsligt upphört, därför att man fått en ny läkare som inte ansett att den tidigare behandlingen behövs.

Pingad på Intressant.

Till bloggens förstasida.

Ny bok: Hur mycket kan gå fel i vården?

 

I januari 2013 dog en av mina bästa vänner, Susanne Merz, efter flera decenniers kamp mot sjukdom och lika stor kamp med vården. Hon hade en rad sjukdomar: cancer, flera fästingburna infektioner (som det sägs att man inte kan få), Crohns och Addisons sjukdom, hjärnblödningar etc.

Hon råkade också ut för en nästan osannolik mängd misstag och felbedömningar inom vården. Missad cancer, missade hjärnblödningar och mycket mer. Hon bråkade med tillsynsmyndigheterna, men inte en enda gång fann man anledning att kritisera vårdgivarna, och aldrig gjorde någon en lex Maria-anmälan, trots att lagen föreskriver det. Susanne hade ändå själv medicinsk utbildning och kunde tala för sig. Men det hjälpte inte.

De sista 18 månaderna av sitt liv ägnade hon till stor del åt att skriva en bok om hur hon behandlats av vården och hur tillsynsmyndigheterna ignorerat missförhållandena. När Susanne avled var boken inte klar till hundra procent. Hon visade mig det stora förtroendet att låta mig färdigställa den och göra den grafiska formen. Tyvärr är jag – som många av mina bloggläsare nog vet – inte så frisk själv, så det har tagit sin tid att få boken klar. Men nu är den äntligen ute.

Boken heter ”Från inbillningssjuk till dödssjuk: Om sjukvårdens haveri”, och den har en egen webbsida, där det finns mera information, bl.a. en del skrivelser och journalutdrag som inte fick plats i bokens bilagedel. Här kan man också ladda ned ett par provkapitel utan kostnad. Se http://www.nisus.se/merz

Boken säljs på Nomen/Books-on-demands webbshop,  i vanliga bokhandeln och hos flera webbokhandlare, t.ex. Adlibris.

Pingad på Intressant.

Till bloggens förstasida.

It was twenty years ago today …

Idag är det en tvivelaktig bemärkelsedag. För exakt tjugo år sedan, den 22 maj 1993, blev jag sjuk. Obegripligt sjuk. 2003 skrev jag om detta i en lång artikel, som året därpå gavs ut som bok:

När jag vaknade en majdag 1993 förändrades allt. Det blev en sådan där dag som utgör en gräns. Alla händelser i livet relaterar man sedan till om de skett före eller efter den dagen. Livet tog en annan väg. Livet vände.

Jag hade varit på en bjudning kvällen före, kanske druckit lite mer än jag brukar, och vaknade nu med förfärliga sammandragningar i magen, som skickade iväg en sorts bakåtsug upp genom bröstet till hjärtat, som föreföll hoppa över slag eller slå ojämnt. Jag var också extremt ljuskänslig, och en besynnerlig dimma hade lagt sig över hjärnan. Inte kunde det väl vara någon sorts kraftig baksmälla? Det brukade jag aldrig ha, inte ens lindrigt. Kunde det vara hjärtinfarkt? Vid 40 års ålder? Jag blev oerhört uppskrämd.

Anekdoter från vården

Den nationella vårdvalssamordnaren Roger Molin har svarat i Dagens Nyheter på Maciej Zarembas artikelserie om vården. Och det är ett riktigt uselt svar; en vårdbyråkrats försök att blanda bort korten. (Zaremba svarade också kort här och lite längre här.)

”Att som Zaremba bygga en djupgående allvarlig systemkritik av hela det svenska sjukvårdssystemet på detaljer och anekdotisk information utan att se till helheten är i mina ögon oseriöst”, skriver Molin.

För de cirka 3 000 personer om året (cirka åtta per dag!) som avlider pga felbehandling i vården och de 100 000 som skadas är det nog inte fråga om detaljer. Och det är statistik, inte anekdoter.

Frågan är hur många ”anekdoter” det behövs för att det ska bli systemkritik. Faktum är ju att den medicinska sektorn ofta använder sig av anekdotisk bevisning och dokumentation för kvalitetsarbete. FASS, den stora katalogen som förtecknar läkemedel, deras användning och eventuella biverkningar, skulle inte kunna göras om varje läkemedelsbiverkning skulle behöva beläggas med omfattande dubbelblindstudier. Sådana studier där vissa sjuka således skulle bli utan behandling anses inte heller vara etiska. Därför bygger FASS på rapportering av anekdoter.

Att spela Svarte Petter i vården

(Se även en nytillagd fotnot sist i texten.)

För oss som själva är kroniskt sjuka eller känner någon som är multisjuk eller som har känt någon av de människor som avlider i Sverige pga av misstag i vården (det gör åtta personer per dag), så är förstås Maciej Zarembas artikelserie i DN (nr 1, nr 2, nr 3, nr 4) inte överraskande, utan en bekräftelse på vad vi vetat länge – sådant som vårdpolitiker inte vet eller inte vill veta.

Göran Hägglund blottlägger kunskapsluckor inom det egna pastoratet i Zarembas artikel, när det gäller det s.k. DRG-systemet. Och i ett TV-program om dessa frågor, som den här artikeln kommer att uppehålla sig vid till största delen, säger Filippa Reinfeldt att hon inte vill låta sig intervjuas därför att det inte ”är intressant för oss i nuläget”.

Min brevväxling med Göran Hägglund

Socialministern var sist ut i Almedalen – och han publicerade också en debattartikel på SvD Brännpunkt i söndags, ”Staten har inte allt vi behöver”. En tunn soppa på båda ställena tyvärr, och det tyckte tydligen även Sanna Rayman i SvD, som saknade plånboksfrågorna. DN:s retorikexpert tyckte Hägglund glömde det dagsaktuella. Enligt DN:s ledarsida verkar Hägglund faktiskt rätt uppgiven och förstår att ”folk tvekar inför att rösta på oss” pga partiets historia.

Självklart håller jag med om att vi bör bry oss om varandra mer, att de nära relationerna i många svåra livssituationer bör vara den primära hjälpen och stödet. Problemet är att en nedrustning av t.ex. vården under lång tid har gjort att de nära relationerna måste tas i anspråk även i lägen där de inte borde det. Jag vet tyvärr en del om hur det är när sjuka tvingas vårda andra sjuka. Det fungerar inte så länge, hur gärna man än vill. Och som privatperson kan man inte skriva ut medicin eller remittera faster till magnetröntgen eller ratta iväg en ambulans när SOS Alarm vägrar komma. Det är inte bara köer man behöver ta itu med – och det handlar om vårdkvalitet, patientsäkerhet etc., både på den privata och offentliga sidan. KD odlar dåligt det som borde vara partiets hjärtefrågor, det skrev jag till Göran Hägglund om för en tid sedan. Jag återger breven här nedan.

Den 14 maj skrev jag följande till Göran Hägglund:

Hej!

Jag har skrivit en ganska utförlig artikel om vad som hänt med social- och arbetsmarknadspolitiken från sossarnas tid till nu. Utgångspunkten är när M ändrade sin politik och alliansen bildades 2004. Föresatserna då jämfört med hur det blev bl.a.

Jag tror det vore väldigt viktigt för KD att verkligen renodla de här frågorna – inom ramen för alliansen eller inför en tid när alliansen inte längre finns.

Människors väl och ve borde ju vara en sjävklarhet för ett parti som bygger på kristen etik etc. Kent Persson ska ju nu försöka betona dessa frågor hos M, men det behöver nog KD göra också.

Många väljare (liksom jag själv) är nog rätt vilsna numera när man trodde att sossarnas politik före 2006 skulle förbytas i något bättre. Istället är det ju i princip samma politik som förts vidare med Anna Hedborgs olika utredningar som stafettpinnar.