• Ny musik:

    Ny EP:


    Spotify | CD Baby

    Musik:

    CD:

    Bok (pdf):

    Bok (pdf):

    Tidskrift:

    Bok:

    eBook:

    Upphovsrätt:

    Farfar:

    Kisamor:

    Kulturnät Sverige:

Några av mina dagar som sjuk

Jag brukar försöka att inte skriva dagbok i min blogg. I synnerhet brukar jag undvika att skriva alltför detaljerat om min sjukdom, som jag haft som följeslagare de senaste 17 åren. Jag skrev en bok om den 2003-04, och tänkte att det skulle få räcka.

Men jag märker hur svårt det ofta är för människor att förstå, om de inte har kommit i kontakt med den här typen av sjukdom som jag har, som går i skov och mycket snabbt kan pendla mellan extremt dåligt tillstånd och lite bättre och dåligt igen – ibland inom en och samma timme. Det gäller ofta diagnoser som fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, whiplashskada, amalgamförgiftning eller hypotyreos. Min egen diagnos är inte helt klar, trots 17 år av undersökningar av olika slag.

För att tydligare visa hur vardagen med en sådan här sjukdom kan te sig, publicerar jag här en liten dagbok som visar hur fyra rätt representativa veckor kan se ut för mig. (Observera att jag givetvis inte kan ha skrivit allt detta under tiden det gäller – jag gjorde korta anteckningar var och varannan dag och först nu i januari 2011 har jag kunnat skriva ut det.)

Så här förflöt alltså några veckor i oktober-november 2010:

10 okt söndag: Extremt ont i musklerna, även för mig som är van. I går kväll fick jag i alla fall tre bloggtexter gjorda, bl.a. en understreckare i SvD (jag är inte helt sjukpensionerad utan har en liten procent som jag arbetar).

11 okt måndag: Sover till 17.30. Lagar mat vid sjutiden. Fullständigt utpumpad redan vid 22-tiden. Lägger mig. Måste nog redan nu försöka sköta mig extremt väl, eftersom jag har en viktig läkartid hos en endokrinolog i Uppsala den 20. Det har hänt förr att viktiga läkarbesök har fått ställas in för att jag helt enkelt inte orkat ta mig ut ur huset.

12 okt tisdag: Kunde givetvis inte somna. Försökte dock i 10 timmar. Gick upp ett tag och kollade lite e-post. Sov sedan till efter 15. Är nu uppe men orkar inte tänka så mycket att jag kan läsa tidningen ens. Är också ljuskänslig så tidningssidorna flimrar. Läs mer »

Annonser

En grönskrubbare slår till

I gårdagens DN skrev toxikologen Robert Nilsson under rubriken ”Stoppa den svenska miljöextremismen”. Det är en artikel som slår åt alla håll – enligt Nilsson är de flesta saker som oroar miljövänner och som brukar förekomma i miljödebatten onödiga.

”Myndigheterna kan helt enkelt inte skilja mellan reella och marginella miljöhot”, skriver han och avfärdar i rask takt problem med kvicksilver, bekämpningsmedel, livsmedelsfärger, glutamat, global uppvärmning m.m. Man kommer att tänka på något som brukar sägas om en viss dr Elizabeth Whelan i den amerikanska industrifinansierade lobbyorganisationen ACSH (American Council on Science and Health): ”Det finns inte ett bekämpningsmedel som hon inte gillar …”

Faktum är att Nilsson tycks vara en greenwasher med ungefär samma agenda som Whelan. Hon arbetar kraftfullt emot den s.k. försiktighetsprincipen. ”When in doubt, throw the precautionary principle out”, har hon sagt i ett av sina kärnfulla yttranden. Och det tycks vara Nilssons idé också. Han har länge motarbetat denna princip. T.ex. höll han ett föredrag 2002 på den amerikanska tankesmedjan Cato Institute. Bara titeln var anmärkningsvärd: ”The Global Harm of Swedish Precaution”.

Även detta stämmer med Whelan, som brukar hävda att de som verkligen gör skada i samhället är miljövännerna, genom att de inte bara vill eliminera risker, utan även jobb, mat, energi och tillväxt: ”It may be that the prophets of doom, not the profits of industry, are the real hazards to our health”, menar hon. Och Nilsson säger: Läs mer

Pyrrhusseger i kampen mot kvicksilvret?

Det är aningen surrealistiskt att läsa dagens nyhetstelegram om att kvicksilver nu ”helt” förbjuds. Efter decennier av kamp mot kvicksilver i tandlagningar är det väl en hyfsad seger (det ska numera bara användas på svårbehandlade sjukhuspatienter) men samtidigt fattas alltså beslut där kvicksilvret kryper på oss bakvägen, förklätt i miljövänlighetskappan: lågenergilamporna!

”Kvicksilver förbjuds helt i Sverige från den 1 juni. Förbudet innebär att varor som innehåller tungmetallen inte får släppas ut på marknaden”, står det i DN:s artikel. Men lågenergilampor är väl varor!

T.o.m. miljöpartister har tydligen gått på detta med lågenergilampornas miljövänlighet. Och många som hör talas om kvicksilverinnehållet i lågenergilampor (och även lysrör) tror att det är små obetydliga mängder. Och små mängder är det, men absolut inte obetydliga. För kvicksilver är bland de allra giftigaste ämnen som finns i världen. En tesked förgiftar en insjö.

Jag citerade häromdagen utländska råd om hur man ska förfara om en lågenergilampa går sönder. Då hade jag ännu inte sett att Kemikalieinspektionen (KEMI) faktiskt har liknande information på myndighetens hemsida. Under rubriken ”Rekommendationer när en varm lampa går sönder” kan man läsa: Läs mer

Psykiatern Per Dalén har avlidit

Med stor bestörtning läser jag att psykiatern Per Dalén har avlidit. Dalén gjorde sig på senare år känd som en stringent och oerhört påläst debattör i amalgamfrågan. Han var medlem i Tandvårdsskadeförbundets styrelse och IAOMT-Swedens (International Academy of Oral Medicine and Toxicology Swedens) vetenskapliga råd.

När det gällde diagnoser som elöverkänslighet, kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi m.m., var han oerhört kritisk mot sin egen disciplin, psykiatrin, hur den lät sig utnyttjas som en alltför lättvindig utväg när kroppsläkare inte förmådde ställa diagnos baserad på fysiologiska faktorer.

Dalén var född 1935 och bodde i Viken. Han var både filosofie och medicine doktor med ett mycket brett intressefält. Han disputerade vid Göteborgs universitet 1974 med avhandlingen ”Season of birth in schizophrenia and other mental disorders”.

Under 60-talet hade han fördjupat sig i just variationer i schizofrenins och andra sjukdomars förekomst relaterade till när på året de sjuka fötts. Det finns åtskilliga årstidsbundna variabler som skulle kunna påverka, t.ex. vitaminintag via kost, solljus m.m.

Dalén var kritisk till psykoanalysen och skrev t.ex. i en artikel i Upsala Nya Tidning (16/8 1966) om Erich Fromm: ”Den som idag spekulerar vidare längs Freuds tankebanor utan att stödja sig på ett empiriskt vetenskapligt underlag, måste betraktas som privatfilosof, inte som vetenskapsman.” Läs mer

Är utbrändhet dagens hysteri?

Merete Mazzarella hade en artikel införd i DN den 3/8, ”Hälsan tiger still”. Hon skriver en hel del vettigt, men hamnar tyvärr väldigt fel när hon skriver om dagens fibromyalgi och utmattningssyndrom som något liknande Axel Munthes överklassfruars eventuella hysteri. Som vanligt ville inte DN ha någon debattartikel om detta. Jag skrev dock direkt till Merete Mazzarella, bl.a. följande (något omredigerat för bloggen):

Jag läste din artikel om Gadamer och hälsa förra söndagen i DN och hade gärna skrivit ett litet inpass, men DN-redaktionen tyckte inte det. Så jag kan inte låta bli att skicka dig några tankar ändå.

Håller helt med dig om själva hälsobegreppet, som nog på många sätt är luddigt och ofta tolkas som någon sorts diffus lycka eller bekymmersfrihet. Men hälsa är ju som du skriver också att kunna bli sjuk och frisk igen – åtminstone gäller väl detta de mera triviala hälsohoten.

Det är när du kommer in på frågan om fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom (eller utmattningssyndrom) som jag inte håller med:

Om Munthes patienter kan man konstatera att de var missnöjda med den plats i tillvaron där de hörde hemma – eller ansågs höra hemma – och därför ville slippa ”återhämtas” eller ”återställas”: det ligger nära till hands att gissa att någonting liknande gäller åtminstone en del av de otaliga som i dag är sjukskrivna i fibromyalgi eller utmattningssyndrom.

Om du läst min webbtidskrift Art Bin senaste halvåret så kanske du vet att jag själv sedan tio år har fibromyalgi. Jag vet att det sannerligen inte är någon sjukdom man vill ha för att på något sätt kunna få kontroll och erhålla stöd från omgivningen. Min identitet får jag genom mitt skrivande och min konstnärliga verksamhet. Sjukdomen är istället något som hindrar mig från att syssla med dessa aktiviteter mer än på ungefär 10-15 procents arbetstid, vilket självklart är oerhört frustrerande och inget som ger någon form av ”vinst”, som vissa psykologer brukar kalla det (”den sjuke älskar sin sjukdom” etc).

Om inte detta var en alltför vanlig attityd från läkare och forskare i dag, så vore det inte så mycket att orda om. Men just tal om hypokondri, eller s.k. somatiseringssyndrom (alltså där psykiska problem tar sig kroppsliga uttryck) är något nästan alla patienter med fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom har fått höra hos olika läkare. Då ordineras man ofta t.ex. psykoterapi istället för någon specifik kroppslig läkedom som skulle kunna hjälpa mot värk, extrem trötthet, dåligt immunförsvar och muskler med cellskador t.ex. Ofta finns också kronisk infektion med i bilden. Så var det t.ex. med pianisten Keith Jarrett som blev hyfsat återställd efter kraftfulla och långvariga antibiotikakurer.

1992 drabbades svenska tennispelaren Helena Anliot av en trötthet så stark att hon inte ens kunde promenera. Hon blev ”mörkrädd när läkarna inte kunde hitta något fel”, berättade hon i en intervju i Dala-Demokraten 1998. Besvären var många: kronisk trötthet, huvudvärk, led- och muskelvärk, svampinfektioner, yrselattacker, dubbelseende, hjärtarrytmi, ringningar i öronen, håravfall, bölder, dåligt närminne, darrningar i hela kroppen vid ansträngning m.m. Om hur hon blev bemött av läkarna säger hon så här i intervjun:

De trodde jag var hypokondriker. Det var jag inte alls. Jag älskar att vara frisk. Man märker på läkarna när de tror att man är psykiskt sjuk i stället. Det är nedsättande för självförtroendet att bli behandlad på det viset.

Helena Anliot misstänkte så småningom att hon var amalgamförgiftad och sanerade sina tänder. Hon är ett av många exempel på patienter som faktiskt blivit bättre. Enligt artikeln från 1998 är hon helt återställd. Hennes erfarenheter och symtom stämmer väl med mina egna. Fast jag har inte blivit bättre.

Till detta kommer också luddigheten i termer som utmattningssyndrom, kronisk trötthet etc. Kronisk trötthet är ett symtom som kan finnas vid många sjukdomar (t.ex. cancer), medan kroniskt trötthetsSYNDROM är en uteslutningsdiagnos som finns definierad av bl.a. amerikanska Centers for Disease Control och WHO med vissa krav på utmattningens grad och varaktighet, vissa punkter på kroppen där man har värk, svullna lymfkörtlar m.m. m.m. Men det är en diagnos som inte bör ställas lättvindigt. Först måste man utesluta andra sjukdomar som t.ex. hypotyreoidos eller mykoplasmainfektion. Socionomen Susanne Merz har skrivit mycket bra om detta behov av genomgripande differentialdiagnostik i en artikel i Läkartidningen 2002: http://www.me-info.nu/diffdiagnoser.htm

Naturligtvis fuskas det med sjukskrivningar. Men det är en annan sak som man nog inte ska bunta ihop med detta. Det finns förstås människor som sjukskriver sig för t.ex. magont fast de inte har ont – och läkare som utan ordentliga diagnoser deltar i detta. Men det betyder givetvis inte att magont eller olika former av magsjukdomar inte skulle existera.

Det är inget ovanligt att sjukdomar länge betraktas som ”only in the head”, som det brukar heta, tills forskningen kommit längre i ett ofta fientligt forskningsklimat. Det gällde t.ex. vibrationsskador som många arbetare i exempelvis skogsindustrin råkade ut för. Psykiskt, hette det. Numera är vibrationsskador ett känt och erkänt fysiologiskt problem. Samma sak med många kvinnor som fick neurologiska problem efter bröstoperation. Separationsångest – de saknar sitt bröst, hette det, tills man upptäckte att en viss nerv ofta skadades vid de här bröstoperarationerna med den teknik som tidigare användes.

Senast häromdagen stod det i SvD om den stora underdiagnosticerade grupp som lider av borrelios, men som inte får en diagnos därför att många av de vanliga proverna är otillförlitliga och läkarna inte känner till provens begränsningar. Istället hänvisas mängder av fall till psykvården därför att läkarna inte kan förstå att dessa ”diffusa symtom” bestående av bl.a. muskelkramper och kronisk trötthet kan vara förorsakade av en bakterie.

För att inte tala om hur man betraktat olika skadliga ämnens verkan innan man vetat (eller etablissemanget erkänt) att de varit skadliga. Asbest, dioxiner, tobak. I fallet rökning trodde man (eller rättare sagt försökte torgföra på tobaksbolagens order) att sjukdomar berodde på t.ex. asfaltering av vägar, innehav av burfåglar eller felaktig kost m.m.

Med kvicksilvret är det en alldeles särskild historia. Redan tidigt visste man att amalgam inte var nyttigt. Amerikanska ADA (tandläkarförbundet) bildades 1859 som en utbrytargrupp av dem som ville använda kvicksilveramalgam. Det var annars strängeligen förbjudet i det förbund som redan fanns (American Society of Dental Surgeons). Amalgamförgiftning ligger för övrigt inte sällan i bakgrunden när människor får fibromyalgi.

En dåtida kändisläkare av Munthes dignitet, Charcot, höll 1892 ett föredrag om darrande kvinnor och sjuka spegelfabriksarbetare betitlat ”Existe-il un tremblement mercuriel?” och svaret på den frågan blev: nej, det är frågan om hysteri. Ändå är ju kvicksilver ett känt nervgift – alla läroböcker i toxikologi har numera med symtomet darrningar och ryckningar som en av de främsta följderna av en förgiftning. Det var väldigt populärt på den tiden – precis som i fallet Munthe – att se obegripliga symtom som psykiska. Tyvärr är det så idag också.

Att ta ad notam vad Munthe skrev med ”raljant nedlåtenhet” (som du säger i din artikel) om de här kvinnorna är nog orättvist mot både den tidens patienter och dagens. Själv är jag rätt övertygad om att modediagnoserna idag inte är fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom utan just lättvindiga bortförklaringar som ”somatisering” eller att det är ett fenomen som ”uppstår vid sekelskiften”, som t.ex. dr Tore Leonhardt skrivit i Läkartidningen. Det är knappast besvären som uppstår vid sekelskiften, utan förklaringen till dem. Vad ska man annars säga om alla de utbrott av (troligen virologisk karaktär) av fibromyalgi/myalgisk encefalomyelit som skedde t.ex vid Los Angeles County General Hospital 1934, i Schweiz 1937 (militärer vid Erstfeld), på Island 1948-49 (Akureyri), i Washington D.C. 1953 (vid en psykiatrisk klinik) och i London 1955 (då 292 personer – främst personal – på Royal Free Hospital insjuknade)?

Etiologin bakom fibromyalgi och CFS är troligen inte en enda. Kroniska infektioner är uppenbarligen en. Miljögifter är troligen en annan (min egen sjukdom bröt t.ex. ut efter en ”oseriös” amalgamsanering som troligen frigjorde stora mängder av kvicksilver som skadat sköldkörteln, levern och immunförsvaret). Andra orsaker finns säkerligen också. Kanske t.o.m psykiska. Det gäller bara att inte ta till den förklaringen när man kanske t.ex. skulle behöva antibiotika, mineraler eller hormoner. Då blir man felbehandlad och kanske ännu sjukare, till förfång för både samhället och en själv.

Bästa hälsningar

Karl-Erik T.

Pingad på Intressant.