• Ny musik:

    Ny EP:


    Spotify | CD Baby

    Musik:

    CD:

    Bok (pdf):

    Bok (pdf):

    Tidskrift:

    Bok:

    eBook:

    Upphovsrätt:

    Farfar:

    Kisamor:

    Kulturnät Sverige:

It was twenty years ago today …

Idag är det en tvivelaktig bemärkelsedag. För exakt tjugo år sedan, den 22 maj 1993, blev jag sjuk. Obegripligt sjuk. 2003 skrev jag om detta i en lång artikel, som året därpå gavs ut som bok:

När jag vaknade en majdag 1993 förändrades allt. Det blev en sådan där dag som utgör en gräns. Alla händelser i livet relaterar man sedan till om de skett före eller efter den dagen. Livet tog en annan väg. Livet vände.

Jag hade varit på en bjudning kvällen före, kanske druckit lite mer än jag brukar, och vaknade nu med förfärliga sammandragningar i magen, som skickade iväg en sorts bakåtsug upp genom bröstet till hjärtat, som föreföll hoppa över slag eller slå ojämnt. Jag var också extremt ljuskänslig, och en besynnerlig dimma hade lagt sig över hjärnan. Inte kunde det väl vara någon sorts kraftig baksmälla? Det brukade jag aldrig ha, inte ens lindrigt. Kunde det vara hjärtinfarkt? Vid 40 års ålder? Jag blev oerhört uppskrämd. Läs mer »

Annonser

Några av mina dagar som sjuk

Jag brukar försöka att inte skriva dagbok i min blogg. I synnerhet brukar jag undvika att skriva alltför detaljerat om min sjukdom, som jag haft som följeslagare de senaste 17 åren. Jag skrev en bok om den 2003-04, och tänkte att det skulle få räcka.

Men jag märker hur svårt det ofta är för människor att förstå, om de inte har kommit i kontakt med den här typen av sjukdom som jag har, som går i skov och mycket snabbt kan pendla mellan extremt dåligt tillstånd och lite bättre och dåligt igen – ibland inom en och samma timme. Det gäller ofta diagnoser som fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, whiplashskada, amalgamförgiftning eller hypotyreos. Min egen diagnos är inte helt klar, trots 17 år av undersökningar av olika slag.

För att tydligare visa hur vardagen med en sådan här sjukdom kan te sig, publicerar jag här en liten dagbok som visar hur fyra rätt representativa veckor kan se ut för mig. (Observera att jag givetvis inte kan ha skrivit allt detta under tiden det gäller – jag gjorde korta anteckningar var och varannan dag och först nu i januari 2011 har jag kunnat skriva ut det.)

Så här förflöt alltså några veckor i oktober-november 2010:

10 okt söndag: Extremt ont i musklerna, även för mig som är van. I går kväll fick jag i alla fall tre bloggtexter gjorda, bl.a. en understreckare i SvD (jag är inte helt sjukpensionerad utan har en liten procent som jag arbetar).

11 okt måndag: Sover till 17.30. Lagar mat vid sjutiden. Fullständigt utpumpad redan vid 22-tiden. Lägger mig. Måste nog redan nu försöka sköta mig extremt väl, eftersom jag har en viktig läkartid hos en endokrinolog i Uppsala den 20. Det har hänt förr att viktiga läkarbesök har fått ställas in för att jag helt enkelt inte orkat ta mig ut ur huset.

12 okt tisdag: Kunde givetvis inte somna. Försökte dock i 10 timmar. Gick upp ett tag och kollade lite e-post. Sov sedan till efter 15. Är nu uppe men orkar inte tänka så mycket att jag kan läsa tidningen ens. Är också ljuskänslig så tidningssidorna flimrar. Läs mer »

Skandal – med eller utan diagnos!

DN har just en serie om ”kraftlöshetens fångar”. Det handlar om ME, myalgisk encephalomyelit, en sjukdom med liknande symtombild som kroniskt trötthetssyndrom (CFS), fibromyalgi (FMS), myofasciellt smärtsyndrom eller s.k. posttraumatiskt stressyndrom. I bilden ingår ofta extrem trötthet som ingen vila biter på, allmän sjukdomskänsla och lätt feber, ständig muskel- och ledvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för ljud, ljus, lukter, elektromagnetiska fält, m.m.

Sjukdomen har varit känd i decennier, kanske rent av i något sekel. Många menar att nämnda kluster av sjukdomstillstånd är ungefär det som förr kallades neurasteni. Det må vara hur det vill med det; det besynnerliga är dock att sjukdomen misstänkliggörs genom att betecknas som psykosomatisk, somatoform, eller helt enkelt som en form av hypokondri eller hysteri. Vissa s.k. forskare har t.o.m. försökt torgföra teorin att det rör sig om en sorts masspsykos som uppstår vid sekelskiften.

Den här gruppen av sjukdomar medför dock bevisbara fysiologiska förändringar; de är neurodegenerativa och autoimmuna. Det är därför konstigt att inga andra sjukdomar av den typen, säg MS eller reumatoid artrit, på detta vis betraktas som hjärnspöken. Läs mer

Brist på vård tvingar sjuka utomlands

Pernilla Zethraeus skriver i SvD vettigt och kärnfullt om bristen på vård i Sverige för sjuka i kroniskt trötthetssyndrom eller ME (myalgisk encephalomyelit).

Hon har lidit av sjukdomen sedan 2002, enligt en artikel i Expressen 2007. Jag känner väl till sjukdomen, eftersom jag också har den. Jag är nu inne på 16:e året.

Besvären i sig är givetvis värst. Att ofta inte kunna ta sig ur sängen, den ständiga värken, yrseln, att nästan aldrig kunna planera något.

Dessutom, vilket många många har påpekat, låter ju det där med ”kronisk trötthet” så banalt. Lite trötta kan väl alla vara. Eller som pianisten Keith Jarrett sa i en intervju för på dagen nästan tio år sedan, då han led som värst av sin sjukdom:

Det dumma är att namnet på sjukdomen låter så lättviktigt. Det låter som när barn gnäller till mamma att ”jag vill inte gå ut med soporna.” […] Men vissa läkare hävdar att om man vill ge en vanlig människa en aning […] så är det som de sista fyra månaderna av en AIDS-patients liv – fast det pågår ständigt. ”(”A ferocious spirit, untamed”, The Los Angeles Times, 23 februari 1999.)

Det kan vara svårt för t.ex. bekanta att förstå hur sjuk man faktiskt kan vara. När de träffar en råkar man ju ha en av de där hyfsade dagarna. Inget tyder då på att man några timmar tidigare kanske inte kunde komma ur sängen, kanske inte ens kunde tala. Läs mer

Psykiatern Per Dalén har avlidit

Med stor bestörtning läser jag att psykiatern Per Dalén har avlidit. Dalén gjorde sig på senare år känd som en stringent och oerhört påläst debattör i amalgamfrågan. Han var medlem i Tandvårdsskadeförbundets styrelse och IAOMT-Swedens (International Academy of Oral Medicine and Toxicology Swedens) vetenskapliga råd.

När det gällde diagnoser som elöverkänslighet, kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi m.m., var han oerhört kritisk mot sin egen disciplin, psykiatrin, hur den lät sig utnyttjas som en alltför lättvindig utväg när kroppsläkare inte förmådde ställa diagnos baserad på fysiologiska faktorer.

Dalén var född 1935 och bodde i Viken. Han var både filosofie och medicine doktor med ett mycket brett intressefält. Han disputerade vid Göteborgs universitet 1974 med avhandlingen ”Season of birth in schizophrenia and other mental disorders”.

Under 60-talet hade han fördjupat sig i just variationer i schizofrenins och andra sjukdomars förekomst relaterade till när på året de sjuka fötts. Det finns åtskilliga årstidsbundna variabler som skulle kunna påverka, t.ex. vitaminintag via kost, solljus m.m.

Dalén var kritisk till psykoanalysen och skrev t.ex. i en artikel i Upsala Nya Tidning (16/8 1966) om Erich Fromm: ”Den som idag spekulerar vidare längs Freuds tankebanor utan att stödja sig på ett empiriskt vetenskapligt underlag, måste betraktas som privatfilosof, inte som vetenskapsman.” Läs mer

Brev till Kropp och själ

Sveriges Radios program ”Kropp och själ” tog den 1/6 upp bl.a. fibromyalgi, whiplash-skador m.m. En del vettigt blev sagt, men tyvärr också en del som kräver en kommentar. Jag skrev till Katarina Pietrzak men fick (som vid tidigare försök) inget svar. Här är brevet:

Hejsan!

Det stämmer inte som ni säger att inga män hör av sig om sin fibromyalgi. Jag har skrivit till er redaktion tre gånger det senaste året, bl.a. om min bok i ämnet, se http://www.nisus.se/fibro

Tyvärr inte ett livstecken från er.

Det bästa med ert program häromdagen – för att nu börja med berömmet – var att ni släppte fram en del patienter som fick berätta om hur det är att leva med fibromyalgi, whiplash etc.

Tyvärr föll ni i samma grop som nästan alla tidningar och andra medier gör när de ska behandla fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom; man betonar den psykosociala stressen som orsak (trots att man säger sig inte veta orsaken vet man alltså ändå det). Stress är dock inte bara jäkt och press, utan kan vara toxikologiska påfrestningar också, t.ex från miljögifter. Läs mer »

Den missförstådda tröttheten

Apropå en debattartikel i Aftonbladet av en fibromyalgipatient skriver Maria Abrahamsson på SvD:s ledarsida den 7/3 (tycks inte finnas på webben) att hon inte förstår varför denna patient känner sig kränkt och ”frivilligt buntar ihop sig med Sveriges alla felaktigt sjukskrivna och svartjobbande bidragsfuskare”.

Men jag tror vi är rätt många kroniskt sjuka i t.ex fibromyalgi (som jag själv lider av sedan 12 år) eller kroniskt trötthetssyndrom som känner oss hopbuntade och misstänkliggjorda just därför att så många personer i medierna just buntar ihop oss med fuskarna.

Maria Abrahamsson skrev själv häromdagen att ”gruppen sjukskrivna på grund av trötthet” var de som hade störst anledning att skärpa sig. Ordet trötthet används ofta utan att definieras. Det är allvarligt, eftersom man måste skilja på följande:

Tillfällig trötthet kan man drabbas av efter en dålig natt. Den går oftast fort över och kan knappast kallas sjukdom. Kronisk trötthet däremot kan pågå i månader eller år och är ett symtom som kan förekomma vid t.ex. cancer, infektioner, blodbrist, hjärtfel, diabetes, sköldkörtelfel etc. Läs mer »