Brist på vård tvingar sjuka utomlands

Pernilla Zethraeus skriver i SvD vettigt och kärnfullt om bristen på vård i Sverige för sjuka i kroniskt trötthetssyndrom eller ME (myalgisk encephalomyelit).

Hon har lidit av sjukdomen sedan 2002, enligt en artikel i Expressen 2007. Jag känner väl till sjukdomen, eftersom jag också har den. Jag är nu inne på 16:e året.

Besvären i sig är givetvis värst. Att ofta inte kunna ta sig ur sängen, den ständiga värken, yrseln, att nästan aldrig kunna planera något.

Dessutom, vilket många många har påpekat, låter ju det där med ”kronisk trötthet” så banalt. Lite trötta kan väl alla vara. Eller som pianisten Keith Jarrett sa i en intervju för på dagen nästan tio år sedan, då han led som värst av sin sjukdom:

Det dumma är att namnet på sjukdomen låter så lättviktigt. Det låter som när barn gnäller till mamma att ”jag vill inte gå ut med soporna.” […] Men vissa läkare hävdar att om man vill ge en vanlig människa en aning […] så är det som de sista fyra månaderna av en AIDS-patients liv – fast det pågår ständigt. ”(”A ferocious spirit, untamed”, The Los Angeles Times, 23 februari 1999.)

Det kan vara svårt för t.ex. bekanta att förstå hur sjuk man faktiskt kan vara. När de träffar en råkar man ju ha en av de där hyfsade dagarna. Inget tyder då på att man några timmar tidigare kanske inte kunde komma ur sängen, kanske inte ens kunde tala.

Det värsta är ändå okunnigheten och fördomsfullheten hos läkare. Jag har ju skrivit en hel bok om detta, så jag ska inte upprepa allt detta här, men sedan länge är problemet att väldigt många läkare klassificerar sjukdomen som somatoform eller psykosomatisk, när de inte tycker sig finna något som är fysiologiskt onormalt i t.ex. blodprover.

Att många slussas över till psykvården är ju illa nog. Men numera, som Zethraeus är inne på, slussas man ju inte någonstans alls. Det existerar ingen vård över huvud taget för vår patientgrupp. Trots allt tal om rehabilitering.

Som Zethraeus skriver tvingas många söka vård utomlands. Det är inte alltid så mycket bättre där, men urvalet av kliniker är i alla fall större. Och många får också äntligen en korrekt diagnos. Se t.ex. vad jag skrev för några år sedan om många som blivit förklarade deprimerade när de i själva verket hade en borrelios, som undgått den undermåliga svenska diagnostiken (gå hit, och rulla ned till rubriken ”Vården fungerar inte ens för ‘okontroversiella’ diagnoser”).

Numera är det t.o.m ännu värre i Sverige. Kliniker returnerar eller rent av nonchalerar remisser. För inte så länge sedan råkade jag ut för att en remiss till en datortomografi, som skulle undersöka en ny typ av huvudvärk (vilket kan vara tecken på något allvarligt, t.ex. en hjärntumör), helt enkelt ignorerades av kliniken dit remissen var skickad. Först efter påstötning skickades den tillbaka, så att jag och min läkare kunde försöka med en annan klinik.

För några veckor sedan var jag hos en läkare inom primärvården och vi diskuterade detta, som Zethraeus också nämner, med virala sjukdomar. Det var ett spår jag gärna hade tagit upp igen, eftersom det redan för cirka tio år sedan visade sig att jag hade spår i mitt immunförsvar av Epstein Barr-viruset liksom även av cytomegalovirus (båda tillhör familjen herpesvirus). Eftersom relativt många sjuka trots allt fått viss hjälp (inkl. Keith Jarrett) efter kraftiga och långvariga antivirala kurer, tyckte jag att det kanske var något som borde tas upp igen – eftersom min sjukdom inte blivit bättre de senaste tio åren, snarare sämre. Men läkaren jag talade med sa att det inte var någon idé. Även om han skulle remittera mig till exempelvis en infektionsklinik här i Stockholm, så skulle ingen ta emot mig. Han antydde resursbrist.

Som sjuk är man så luttrad när det gäller sådant här bemötande att man bara suckar. Det är tur för dem som styr och administrerar att vi är en grupp som inte orkar kämpa så mycket som vi skulle behöva göra för en bättre vård. Men det är väldigt synd om denna stora kategori sjuka. Många orkar inte ens skriva ett blogginlägg som detta. (Det gör inte jag heller alltid. Ofta tvingas jag bakdatera inlägg flera månader, för att jag inte orkat skriva vad jag tänkt när saken var som mest aktuell.)

Se även några av de debattinlägg i tidningar som jag försökt få införda under årens lopp, i exempelvis Dagens Nyheter och Svenska Dagbladet:

”Brev till Kropp och själ”, ”Den missförstådda tröttheten”, ”Är utbrändhet dagens hysteri?”

Pingad på Intressant.