Idag är det en tvivelaktig bemärkelsedag. För exakt tjugo år sedan, den 22 maj 1993, blev jag sjuk. Obegripligt sjuk. 2003 skrev jag om detta i en lång artikel, som året därpå gavs ut som bok:
När jag vaknade en majdag 1993 förändrades allt. Det blev en sådan där dag som utgör en gräns. Alla händelser i livet relaterar man sedan till om de skett före eller efter den dagen. Livet tog en annan väg. Livet vände.
Jag hade varit på en bjudning kvällen före, kanske druckit lite mer än jag brukar, och vaknade nu med förfärliga sammandragningar i magen, som skickade iväg en sorts bakåtsug upp genom bröstet till hjärtat, som föreföll hoppa över slag eller slå ojämnt. Jag var också extremt ljuskänslig, och en besynnerlig dimma hade lagt sig över hjärnan. Inte kunde det väl vara någon sorts kraftig baksmälla? Det brukade jag aldrig ha, inte ens lindrigt. Kunde det vara hjärtinfarkt? Vid 40 års ålder? Jag blev oerhört uppskrämd.
Sammandragningarna kom oregelbundet, med som mest ett par minuters mellanrum. Varje gång kände jag mig tvungen att banka mig i bröstet, liksom för att hjälpa hjärtat att hålla i gång. Det kändes verkligen som om det skulle stanna, så snart ett sådant där sug kom från magen. Sedan tänkte jag: 40-årskris! Det måste väl vara något psykiskt. Visserligen hade jag inte känt av någon ångest inför 40-årsdagen, men nog levde jag under rätt stark stress och press. Och det hade man ju fått lära sig hur lömskt ens omedvetna arbetar. Så samma förmiddag tog jag mig till psykakuten på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Ett samtal med en läkare, lite lugnande tabletter, men jag fick knappast någon hjälp.
Sedan dess har jag inte haft en dag, inte en timme utan symtom. För det mesta har det varit värk i varje muskel och led i kroppen, extrem trötthet och extrem sömnlöshet, ryckningar, kramper i magen, yrsel, ljud- och ljuskänslighet och många andra symtom. Visst har det funnits någon dag eller halvdag här och där, då kanske 80 procent av detta tonat bort i bakgrunden – och då har man nästan känt sig frisk relativt sett, men symtomen har i själva verket aldrig varit helt borta.
Att bli kroniskt sjuk på detta vis förändrar sannerligen hela livet – det är ingen slump att jag kallade min bok ”När livet tog en annan väg”. Som framgår av citatet trodde jag först att jag blivit galen, jag kunde helt enkelt inte förstå mina symtom. Men undan för undan insåg jag att det knappast kunde vara på det sättet och en ändlös räcka av läkarkonsultationer inleddes – det har gjorts mängder av tester och prover, men någon verkligt systematisk medicinsk utredning har aldrig gjorts. Få läkare har tagit mina besvär på allvar – eller också har de låtsats göra det enligt den där devisen att man alltid ska lyssna på patienten hur idiotiskt det än verkar. Men sådant pseudoengagemang lyser alltid igenom. Man ser det där lite överlägsna leendet som betyder att de tycker man snackar goja.
I början var jag inte inställd på att bli sjukskriven, utan ville naturligtvis bara bli frisk, eftersom jag hade ett arbete som frilansande skribent, konsult, föredragshållare m.m., som jag tyckte om och där jag fick utlopp för de flesta av mina kreativa sidor.
Jag minns en läkare på läkarhuset vid Odenplan i Stockholm som prompt skulle ha mig i psykoterapi. Jag kunde inte förstå hur det skulle kunna hjälpa mig. Han visste ju inte vad det var för fel med mig. Hur kunde han då veta att det var något psykiskt? ”Annars sjukskriver jag dig inte”, hotade han, som om jag skulle ha bett om det. Istället hade jag under två konsultationer förklarat för honom hur viktigt mitt arbete var för mig. Jag blev otroligt förbannad. ”Jag ger väl fullständigt fan i om du sjukskriver mig eller inte. Jag vill bli frisk.” Och så gick jag därifrån.
Trots att jag har egen firma och väljer mina arbetstider, så gick det ju inte hur länge som helst att försöka kombinera sjukdomen med arbetet, även om jag kunde arbeta klockan fyra på natten eller när jag nu till äventyrs hade lite ork och skakningarna höll sig i schack. Så det blev så småningom sjukskrivning på 50 procent och senare 75 procent, och några år senare sjukpension, men fortfarande bara på 75 procent, för än idag när jag en kanske fåfäng dröm om att kunna hålla igång mina aktiviteter i firman. Hade jag blivit sjukskriven 100 procent, så hade jag tvingats att lägga ned firman och det vill jag inte.
Den långa raden av läkarbesök och prover under åren resulterade oftast i att jag förklarades kärnfrisk, för proverna visade inga avvikelser. Men så småningom gjorde de det, i flera avseenden (antikroppar, inflammationsmarkörer, hormonella rubbningar m.m.), men inte ens då ville man ta itu med dessa spår och försöka nysta upp det hela. I stort sett all form av behandling jag fått har jag tvingats hitta på själv efter att ha försökt läsa mig till så mycket som möjligt i medicinsk litteratur.
Vad jag också minns från dessa tjugo år är den intensiva hetskampanj som fördes i pressen mot människor med liknande sjukdom som min; alltså kroniskt trötthetssyndrom eller fibromyalgi, amalgamförgiftning eller kanske elöverkänslighet. Redan runt 1999 kom en del föraktfulla skriverier om folk som ”gått in i väggen”, att folk kunde tävla i att bli ”miss Utbränd” o.dyl., men riktigt elakt blev det först runt åren 2003-2005, då inte minst många skribenter på tidningarnas ledarsidor förlöjligade mig och mina olycksbröder och -systrar.
När man t.o.m. hotas med att fysiskt bli utkastad från sjukhus (”om du inte slutar skaka, så ringer jag efter en väktare”), då önskar man att man hade orken att åtminstone anmäla saken till Socialstyrelsen. Men det gör man oftast inte. Jag känner många sjuka som blivit mycket illa behandlade. De flesta orkar inte anmäla. Och de som orkar, inser snart att det sällan leder till något. 2012 gjordes t.ex. 9001 anmälningar av enskilda (ej Lex Maria-anmälningar alltså) till Socialstyrelsen. Av dessa föranledde ungefär 200 kritik (Se Tillsynsrapport 2012.).
Och så hör man politikerna tala om att vi har världens bästa vård – möjligen kan köerna vara ett problem, brukar de säga. Detta har man nu hört länge oavsett regering. Jag och många jag känner, som också är kroniskt sjuka, ser ingen större skillnad på vården under sossestyre eller alliansstyre. Och vad gäller den stupida debatten om privat eller offentlig vård, så måste jag nog säga att så dålig som vården är i Sverige generellt, så är det tur att det finns ett antal olika huvudmän att välja bland. Inte hos någon får man den genomgripande vård som skulle kunna bjuda på både adekvat diagnos och behandling; möjligen kan man hitta någon som åtminstone lyssnar och inte hånar en. Jag har sannerligen blivit illa behandlad både av privata läkare och offentliganställda. Men jag skulle säkerligen inte ha levt idag om jag varit utlämnad till enbart den offentliga vården, där man sällan träffar samma läkare flera gånger i rad.
För drygt två år sedan skrev jag ett litet komplement till min bok för att visa ungefär hur min hälsa är nu. Den beskriver min vardag under några veckor hösten 2010. Den står sig tyvärr väl som beskrivning även idag.
Till bloggens förstasida.</div
Filed under: Medicin, Politik & samhälle | Tagged: amalgamförgiftning, elöverkänslighet, fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, läkare, vårdpolitik |
Slowfox 