It was twenty years ago today …

Idag är det en tvivelaktig bemärkelsedag. För exakt tjugo år sedan, den 22 maj 1993, blev jag sjuk. Obegripligt sjuk. 2003 skrev jag om detta i en lång artikel, som året därpå gavs ut som bok:

När jag vaknade en majdag 1993 förändrades allt. Det blev en sådan där dag som utgör en gräns. Alla händelser i livet relaterar man sedan till om de skett före eller efter den dagen. Livet tog en annan väg. Livet vände.

Jag hade varit på en bjudning kvällen före, kanske druckit lite mer än jag brukar, och vaknade nu med förfärliga sammandragningar i magen, som skickade iväg en sorts bakåtsug upp genom bröstet till hjärtat, som föreföll hoppa över slag eller slå ojämnt. Jag var också extremt ljuskänslig, och en besynnerlig dimma hade lagt sig över hjärnan. Inte kunde det väl vara någon sorts kraftig baksmälla? Det brukade jag aldrig ha, inte ens lindrigt. Kunde det vara hjärtinfarkt? Vid 40 års ålder? Jag blev oerhört uppskrämd.

Några av mina dagar som sjuk

Jag brukar försöka att inte skriva dagbok i min blogg. I synnerhet brukar jag undvika att skriva alltför detaljerat om min sjukdom, som jag haft som följeslagare de senaste 17 åren. Jag skrev en bok om den 2003-04, och tänkte att det skulle få räcka.

Men jag märker hur svårt det ofta är för människor att förstå, om de inte har kommit i kontakt med den här typen av sjukdom som jag har, som går i skov och mycket snabbt kan pendla mellan extremt dåligt tillstånd och lite bättre och dåligt igen – ibland inom en och samma timme. Det gäller ofta diagnoser som fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, whiplashskada, amalgamförgiftning eller hypotyreos. Min egen diagnos är inte helt klar, trots 17 år av undersökningar av olika slag.

För att tydligare visa hur vardagen med en sådan här sjukdom kan te sig, publicerar jag här en liten dagbok som visar hur fyra rätt representativa veckor kan se ut för mig. (Observera att jag givetvis inte kan ha skrivit allt detta under tiden det gäller – jag gjorde korta anteckningar var och varannan dag och först nu i januari 2011 har jag kunnat skriva ut det.)

Så här förflöt alltså några veckor i oktober-november 2010:

10 okt söndag: Extremt ont i musklerna, även för mig som är van. I går kväll fick jag i alla fall tre bloggtexter gjorda, bl.a. en understreckare i SvD (jag är inte helt sjukpensionerad utan har en liten procent som jag arbetar).

11 okt måndag: Sover till 17.30. Lagar mat vid sjutiden. Fullständigt utpumpad redan vid 22-tiden. Lägger mig. Måste nog redan nu försöka sköta mig extremt väl, eftersom jag har en viktig läkartid hos en endokrinolog i Uppsala den 20. Det har hänt förr att viktiga läkarbesök har fått ställas in för att jag helt enkelt inte orkat ta mig ut ur huset.

12 okt tisdag: Kunde givetvis inte somna. Försökte dock i 10 timmar. Gick upp ett tag och kollade lite e-post. Sov sedan till efter 15. Är nu uppe men orkar inte tänka så mycket att jag kan läsa tidningen ens. Är också ljuskänslig så tidningssidorna flimrar.

Skandal – med eller utan diagnos!

DN har just en serie om ”kraftlöshetens fångar”. Det handlar om ME, myalgisk encephalomyelit, en sjukdom med liknande symtombild som kroniskt trötthetssyndrom (CFS), fibromyalgi (FMS), myofasciellt smärtsyndrom eller s.k. posttraumatiskt stressyndrom. I bilden ingår ofta extrem trötthet som ingen vila biter på, allmän sjukdomskänsla och lätt feber, ständig muskel- och ledvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för ljud, ljus, lukter, elektromagnetiska fält, m.m.

Sjukdomen har varit känd i decennier, kanske rent av i något sekel. Många menar att nämnda kluster av sjukdomstillstånd är ungefär det som förr kallades neurasteni. Det må vara hur det vill med det; det besynnerliga är dock att sjukdomen misstänkliggörs genom att betecknas som psykosomatisk, somatoform, eller helt enkelt som en form av hypokondri eller hysteri. Vissa s.k. forskare har t.o.m. försökt torgföra teorin att det rör sig om en sorts masspsykos som uppstår vid sekelskiften.

Den här gruppen av sjukdomar medför dock bevisbara fysiologiska förändringar; de är neurodegenerativa och autoimmuna. Det är därför konstigt att inga andra sjukdomar av den typen, säg MS eller reumatoid artrit, på detta vis betraktas som hjärnspöken.

Brist på vård tvingar sjuka utomlands

Pernilla Zethraeus skriver i SvD vettigt och kärnfullt om bristen på vård i Sverige för sjuka i kroniskt trötthetssyndrom eller ME (myalgisk encephalomyelit).

Hon har lidit av sjukdomen sedan 2002, enligt en artikel i Expressen 2007. Jag känner väl till sjukdomen, eftersom jag också har den. Jag är nu inne på 16:e året.

Besvären i sig är givetvis värst. Att ofta inte kunna ta sig ur sängen, den ständiga värken, yrseln, att nästan aldrig kunna planera något.

Dessutom, vilket många många har påpekat, låter ju det där med ”kronisk trötthet” så banalt. Lite trötta kan väl alla vara. Eller som pianisten Keith Jarrett sa i en intervju för på dagen nästan tio år sedan, då han led som värst av sin sjukdom:

Det dumma är att namnet på sjukdomen låter så lättviktigt. Det låter som när barn gnäller till mamma att ”jag vill inte gå ut med soporna.” […] Men vissa läkare hävdar att om man vill ge en vanlig människa en aning […] så är det som de sista fyra månaderna av en AIDS-patients liv – fast det pågår ständigt. ”(”A ferocious spirit, untamed”, The Los Angeles Times, 23 februari 1999.)

Det kan vara svårt för t.ex. bekanta att förstå hur sjuk man faktiskt kan vara. När de träffar en råkar man ju ha en av de där hyfsade dagarna. Inget tyder då på att man några timmar tidigare kanske inte kunde komma ur sängen, kanske inte ens kunde tala.

Psykiatern Per Dalén har avlidit

Med stor bestörtning läser jag att psykiatern Per Dalén har avlidit. Dalén gjorde sig på senare år känd som en stringent och oerhört påläst debattör i amalgamfrågan. Han var medlem i Tandvårdsskadeförbundets styrelse och IAOMT-Swedens (International Academy of Oral Medicine and Toxicology Swedens) vetenskapliga råd.

När det gällde diagnoser som elöverkänslighet, kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi m.m., var han oerhört kritisk mot sin egen disciplin, psykiatrin, hur den lät sig utnyttjas som en alltför lättvindig utväg när kroppsläkare inte förmådde ställa diagnos baserad på fysiologiska faktorer.

Dalén var född 1935 och bodde i Viken. Han var både filosofie och medicine doktor med ett mycket brett intressefält. Han disputerade vid Göteborgs universitet 1974 med avhandlingen ”Season of birth in schizophrenia and other mental disorders”.

Under 60-talet hade han fördjupat sig i just variationer i schizofrenins och andra sjukdomars förekomst relaterade till när på året de sjuka fötts. Det finns åtskilliga årstidsbundna variabler som skulle kunna påverka, t.ex. vitaminintag via kost, solljus m.m.

Dalén var kritisk till psykoanalysen och skrev t.ex. i en artikel i Upsala Nya Tidning (16/8 1966) om Erich Fromm: ”Den som idag spekulerar vidare längs Freuds tankebanor utan att stödja sig på ett empiriskt vetenskapligt underlag, måste betraktas som privatfilosof, inte som vetenskapsman.”

Psykoterapi mot magsår?

Apropå årets Nobelpristagare skrev Dagens Nyheter den 10/12 om magsår och helicobacter. En intressant artikel som åter speglar hur svårt det ofta är för nya idéer att få fäste.

Även om det finns ett större perspektiv på detta som gäller förebyggande insatser och mera holistiska folkhälsoåtgärder, så är det ändå
intressant att se hur motarbetad bakterieteorin blev inom det medicinska etablissemang som bestämt sig för en psykosomatisk förklaring:

Det tog många år innan budskapet trängde igenom och kom världens
magsårspatienter till nytta. I juni 1982 publicerade Barry Marshall
och Robin Warren sina första fynd i medicintidskriften The Lancet.
Först år 1993 blev antibiotikabehandling standard i Sverige och ett
år senare i USA.

– En massa människor kunde ha blivit behandlade på åttiotalet. Jag
kan förlåta de forskare som var skeptiska av vetenskapliga skäl, för
att de väntade på data. Men jag kan inte förlåta dem som behandlade
enskilda patienter: folk som led svårt av magsår, som blödde och
ibland dog. Att inte de läkarna berättade för patienterna om
antibiotika och skickade dem till studier!

Det var lättare att övertyga vanliga allmänpraktiserande läkare än
magspecialisterna, säger Barry Marshall.

Magspecialisterna, gastroenterologerna, var så uppfyllda av alla
dogmer de hade fått lära sig om att magsår orsakas av stress och
dålig diet och ärftliga faktorer.

En annan kraftig broms var de stora läkemedelsföretagen, som satsade
hårt på sina magsyrehämmande mediciner. På åttiotalet var
syrahämmare som Tagamet och Zantac de största guldkalvarna i hela
läkemedelsbranschen.

Det kan vara bra att ha det där i bakhuvudet idag, när rätt många sjukdomar som kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi, whiplashsyndrom m.m. av många läkare anses som något psykosomatiskt. Men varken fibromyalgisjuka eller magsårspatienter bör i första hand skickas till psykoterapi.

Att läkemedelsindustrin kan ha ett finger med i spelet när det gäller att torgföra en diagnos, eller att ändra kriterierna för en gammal diagnos, visas också av hur definitionen för högt blodtryck ändrats de senaste åren. Med sänkta gränser för vad som ska anses som högt blodtryck, finns förstås risken att man i onödan – men till glädje för industrin – tvingas till att medicinera resten av livet.

Pingad på Intressant.

Brev till Kropp och själ

Sveriges Radios program ”Kropp och själ” tog den 1/6 upp bl.a. fibromyalgi, whiplash-skador m.m. En del vettigt blev sagt, men tyvärr också en del som kräver en kommentar. Jag skrev till Katarina Pietrzak men fick (som vid tidigare försök) inget svar. Här är brevet:

Hejsan!

Det stämmer inte som ni säger att inga män hör av sig om sin fibromyalgi. Jag har skrivit till er redaktion tre gånger det senaste året, bl.a. om min bok i ämnet, se http://www.nisus.se/fibro

Tyvärr inte ett livstecken från er.

Det bästa med ert program häromdagen – för att nu börja med berömmet – var att ni släppte fram en del patienter som fick berätta om hur det är att leva med fibromyalgi, whiplash etc.

Tyvärr föll ni i samma grop som nästan alla tidningar och andra medier gör när de ska behandla fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom; man betonar den psykosociala stressen som orsak (trots att man säger sig inte veta orsaken vet man alltså ändå det). Stress är dock inte bara jäkt och press, utan kan vara toxikologiska påfrestningar också, t.ex från miljögifter.

Den missförstådda tröttheten

Apropå en debattartikel i Aftonbladet av en fibromyalgipatient skriver Maria Abrahamsson på SvD:s ledarsida den 7/3 (tycks inte finnas på webben) att hon inte förstår varför denna patient känner sig kränkt och ”frivilligt buntar ihop sig med Sveriges alla felaktigt sjukskrivna och svartjobbande bidragsfuskare”.

Men jag tror vi är rätt många kroniskt sjuka i t.ex fibromyalgi (som jag själv lider av sedan 12 år) eller kroniskt trötthetssyndrom som känner oss hopbuntade och misstänkliggjorda just därför att så många personer i medierna just buntar ihop oss med fuskarna.

Maria Abrahamsson skrev själv häromdagen att ”gruppen sjukskrivna på grund av trötthet” var de som hade störst anledning att skärpa sig. Ordet trötthet används ofta utan att definieras. Det är allvarligt, eftersom man måste skilja på följande:

Tillfällig trötthet kan man drabbas av efter en dålig natt. Den går oftast fort över och kan knappast kallas sjukdom. Kronisk trötthet däremot kan pågå i månader eller år och är ett symtom som kan förekomma vid t.ex. cancer, infektioner, blodbrist, hjärtfel, diabetes, sköldkörtelfel etc.

Är utbrändhet dagens hysteri?

Merete Mazzarella hade en artikel införd i DN den 3/8, ”Hälsan tiger still”. Hon skriver en hel del vettigt, men hamnar tyvärr väldigt fel när hon skriver om dagens fibromyalgi och utmattningssyndrom som något liknande Axel Munthes överklassfruars eventuella hysteri. Som vanligt ville inte DN ha någon debattartikel om detta. Jag skrev dock direkt till Merete Mazzarella, bl.a. följande (något omredigerat för bloggen):

Jag läste din artikel om Gadamer och hälsa förra söndagen i DN och hade gärna skrivit ett litet inpass, men DN-redaktionen tyckte inte det. Så jag kan inte låta bli att skicka dig några tankar ändå.

Håller helt med dig om själva hälsobegreppet, som nog på många sätt är luddigt och ofta tolkas som någon sorts diffus lycka eller bekymmersfrihet. Men hälsa är ju som du skriver också att kunna bli sjuk och frisk igen – åtminstone gäller väl detta de mera triviala hälsohoten.

Det är när du kommer in på frågan om fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom (eller utmattningssyndrom) som jag inte håller med:

Om Munthes patienter kan man konstatera att de var missnöjda med den plats i tillvaron där de hörde hemma – eller ansågs höra hemma – och därför ville slippa ”återhämtas” eller ”återställas”: det ligger nära till hands att gissa att någonting liknande gäller åtminstone en del av de otaliga som i dag är sjukskrivna i fibromyalgi eller utmattningssyndrom.

Om du läst min webbtidskrift Art Bin senaste halvåret så kanske du vet att jag själv sedan tio år har fibromyalgi. Jag vet att det sannerligen inte är någon sjukdom man vill ha för att på något sätt kunna få kontroll och erhålla stöd från omgivningen. Min identitet får jag genom mitt skrivande och min konstnärliga verksamhet. Sjukdomen är istället något som hindrar mig från att syssla med dessa aktiviteter mer än på ungefär 10-15 procents arbetstid, vilket självklart är oerhört frustrerande och inget som ger någon form av ”vinst”, som vissa psykologer brukar kalla det (”den sjuke älskar sin sjukdom” etc).

Om inte detta var en alltför vanlig attityd från läkare och forskare i dag, så vore det inte så mycket att orda om. Men just tal om hypokondri, eller s.k. somatiseringssyndrom (alltså där psykiska problem tar sig kroppsliga uttryck) är något nästan alla patienter med fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom har fått höra hos olika läkare. Då ordineras man ofta t.ex. psykoterapi istället för någon specifik kroppslig läkedom som skulle kunna hjälpa mot värk, extrem trötthet, dåligt immunförsvar och muskler med cellskador t.ex. Ofta finns också kronisk infektion med i bilden. Så var det t.ex. med pianisten Keith Jarrett som blev hyfsat återställd efter kraftfulla och långvariga antibiotikakurer.

1992 drabbades svenska tennispelaren Helena Anliot av en trötthet så stark att hon inte ens kunde promenera. Hon blev ”mörkrädd när läkarna inte kunde hitta något fel”, berättade hon i en intervju i Dala-Demokraten 1998. Besvären var många: kronisk trötthet, huvudvärk, led- och muskelvärk, svampinfektioner, yrselattacker, dubbelseende, hjärtarrytmi, ringningar i öronen, håravfall, bölder, dåligt närminne, darrningar i hela kroppen vid ansträngning m.m. Om hur hon blev bemött av läkarna säger hon så här i intervjun:

De trodde jag var hypokondriker. Det var jag inte alls. Jag älskar att vara frisk. Man märker på läkarna när de tror att man är psykiskt sjuk i stället. Det är nedsättande för självförtroendet att bli behandlad på det viset.

Helena Anliot misstänkte så småningom att hon var amalgamförgiftad och sanerade sina tänder. Hon är ett av många exempel på patienter som faktiskt blivit bättre. Enligt artikeln från 1998 är hon helt återställd. Hennes erfarenheter och symtom stämmer väl med mina egna. Fast jag har inte blivit bättre.

Till detta kommer också luddigheten i termer som utmattningssyndrom, kronisk trötthet etc. Kronisk trötthet är ett symtom som kan finnas vid många sjukdomar (t.ex. cancer), medan kroniskt trötthetsSYNDROM är en uteslutningsdiagnos som finns definierad av bl.a. amerikanska Centers for Disease Control och WHO med vissa krav på utmattningens grad och varaktighet, vissa punkter på kroppen där man har värk, svullna lymfkörtlar m.m. m.m. Men det är en diagnos som inte bör ställas lättvindigt. Först måste man utesluta andra sjukdomar som t.ex. hypotyreoidos eller mykoplasmainfektion. Socionomen Susanne Merz har skrivit mycket bra om detta behov av genomgripande differentialdiagnostik i en artikel i Läkartidningen 2002: http://www.me-info.nu/diffdiagnoser.htm

Naturligtvis fuskas det med sjukskrivningar. Men det är en annan sak som man nog inte ska bunta ihop med detta. Det finns förstås människor som sjukskriver sig för t.ex. magont fast de inte har ont – och läkare som utan ordentliga diagnoser deltar i detta. Men det betyder givetvis inte att magont eller olika former av magsjukdomar inte skulle existera.

Det är inget ovanligt att sjukdomar länge betraktas som ”only in the head”, som det brukar heta, tills forskningen kommit längre i ett ofta fientligt forskningsklimat. Det gällde t.ex. vibrationsskador som många arbetare i exempelvis skogsindustrin råkade ut för. Psykiskt, hette det. Numera är vibrationsskador ett känt och erkänt fysiologiskt problem. Samma sak med många kvinnor som fick neurologiska problem efter bröstoperation. Separationsångest – de saknar sitt bröst, hette det, tills man upptäckte att en viss nerv ofta skadades vid de här bröstoperarationerna med den teknik som tidigare användes.

Senast häromdagen stod det i SvD om den stora underdiagnosticerade grupp som lider av borrelios, men som inte får en diagnos därför att många av de vanliga proverna är otillförlitliga och läkarna inte känner till provens begränsningar. Istället hänvisas mängder av fall till psykvården därför att läkarna inte kan förstå att dessa ”diffusa symtom” bestående av bl.a. muskelkramper och kronisk trötthet kan vara förorsakade av en bakterie.

För att inte tala om hur man betraktat olika skadliga ämnens verkan innan man vetat (eller etablissemanget erkänt) att de varit skadliga. Asbest, dioxiner, tobak. I fallet rökning trodde man (eller rättare sagt försökte torgföra på tobaksbolagens order) att sjukdomar berodde på t.ex. asfaltering av vägar, innehav av burfåglar eller felaktig kost m.m.

Med kvicksilvret är det en alldeles särskild historia. Redan tidigt visste man att amalgam inte var nyttigt. Amerikanska ADA (tandläkarförbundet) bildades 1859 som en utbrytargrupp av dem som ville använda kvicksilveramalgam. Det var annars strängeligen förbjudet i det förbund som redan fanns (American Society of Dental Surgeons). Amalgamförgiftning ligger för övrigt inte sällan i bakgrunden när människor får fibromyalgi.

En dåtida kändisläkare av Munthes dignitet, Charcot, höll 1892 ett föredrag om darrande kvinnor och sjuka spegelfabriksarbetare betitlat ”Existe-il un tremblement mercuriel?” och svaret på den frågan blev: nej, det är frågan om hysteri. Ändå är ju kvicksilver ett känt nervgift – alla läroböcker i toxikologi har numera med symtomet darrningar och ryckningar som en av de främsta följderna av en förgiftning. Det var väldigt populärt på den tiden – precis som i fallet Munthe – att se obegripliga symtom som psykiska. Tyvärr är det så idag också.

Att ta ad notam vad Munthe skrev med ”raljant nedlåtenhet” (som du säger i din artikel) om de här kvinnorna är nog orättvist mot både den tidens patienter och dagens. Själv är jag rätt övertygad om att modediagnoserna idag inte är fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom utan just lättvindiga bortförklaringar som ”somatisering” eller att det är ett fenomen som ”uppstår vid sekelskiften”, som t.ex. dr Tore Leonhardt skrivit i Läkartidningen. Det är knappast besvären som uppstår vid sekelskiften, utan förklaringen till dem. Vad ska man annars säga om alla de utbrott av (troligen virologisk karaktär) av fibromyalgi/myalgisk encefalomyelit som skedde t.ex vid Los Angeles County General Hospital 1934, i Schweiz 1937 (militärer vid Erstfeld), på Island 1948-49 (Akureyri), i Washington D.C. 1953 (vid en psykiatrisk klinik) och i London 1955 (då 292 personer – främst personal – på Royal Free Hospital insjuknade)?

Etiologin bakom fibromyalgi och CFS är troligen inte en enda. Kroniska infektioner är uppenbarligen en. Miljögifter är troligen en annan (min egen sjukdom bröt t.ex. ut efter en ”oseriös” amalgamsanering som troligen frigjorde stora mängder av kvicksilver som skadat sköldkörteln, levern och immunförsvaret). Andra orsaker finns säkerligen också. Kanske t.o.m psykiska. Det gäller bara att inte ta till den förklaringen när man kanske t.ex. skulle behöva antibiotika, mineraler eller hormoner. Då blir man felbehandlad och kanske ännu sjukare, till förfång för både samhället och en själv.

Bästa hälsningar

Karl-Erik T.

Pingad på Intressant.