Brev till Kropp och själ

Sveriges Radios program ”Kropp och själ” tog den 1/6 upp bl.a. fibromyalgi, whiplash-skador m.m. En del vettigt blev sagt, men tyvärr också en del som kräver en kommentar. Jag skrev till Katarina Pietrzak men fick (som vid tidigare försök) inget svar. Här är brevet:

Hejsan!

Det stämmer inte som ni säger att inga män hör av sig om sin fibromyalgi. Jag har skrivit till er redaktion tre gånger det senaste året, bl.a. om min bok i ämnet, se http://www.nisus.se/fibro

Tyvärr inte ett livstecken från er.

Det bästa med ert program häromdagen – för att nu börja med berömmet – var att ni släppte fram en del patienter som fick berätta om hur det är att leva med fibromyalgi, whiplash etc.

Tyvärr föll ni i samma grop som nästan alla tidningar och andra medier gör när de ska behandla fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom; man betonar den psykosociala stressen som orsak (trots att man säger sig inte veta orsaken vet man alltså ändå det). Stress är dock inte bara jäkt och press, utan kan vara toxikologiska påfrestningar också, t.ex från miljögifter.

Det sägs också väldigt ofta att det inte finns någon fysiologisk orsak till fibromyalgi (antingen säger man att det inte finns någon eller att man hittills inte funnit någon). Att man inte hittat en fysiologisk orsak betyder dock inte att det inte finns fysiologiskt påvisbara förändringar i kroppen. Detta blandas ofta ihop och tas som ett bevis för att sjukdomen är somatoform. Inte minst er gäst dr Evengård har åtminstone tills nyligen varit en stor förespråkare för detta synsätt.

Det finns ofta mängder av fysiologiskt påvisbara förändringar hos fibromyalgipatienter, förändringar i hjärnan som syns vid magnetröntgen, muskelcellsnekros, överaktivering av T-lymfocyter, NK-celler m.m.

Vikten av en korrekt differentialdiagnos glöms också bort. Det finns förmodligen 10.000-tals patienter som fått diagnosen fibromyalgi eller CFS också alltför lättvindigt, när läkarna inte orkar ta de nödvändiga proverna för att t.ex. fastställa en borrelios, eller en hypotyreoidos. Se t.ex. en utmärkt artikel som sociologen Susanne Merz skrev i Läkartidningen häromåret.

En annan sak som kommer bort i diskussionen är att sjukdomen slår olika hårt. Vissa människor kan med uppbådande av alla sina krafter och till priset av att ligga som en trasa hela helgen kanske sköta ett arbete, andra ligger månader i sängen utan att kunna ta sig upp. Däremellan finns alla grader av handikapp.

Därför är det inte så att man kan ta det som någon sorts allmän sanning om rehabilitering om en patient med den något mildare formen av sjukdomen lyckas ”ta sig i kragen”.

Särskilt illa är det när försäkringskassan gör sina tester av arbetsförmåga. Då låter de en patient syssla med något i allt från 10 minuter till någon timme och studerar hur hon/han klarar av detta. Och då glömmer man (eller vill glömma) att ett av av de avgörande kriterierna på fibro och CFS är ”försämring i mer än 24 timmar efter ansträngning” (enligt diagnoskriterierna på CFS från amerikanska Centers for Disease Control).

Vi kan alltså se rätt normala ut om vi har en hyfsad dag, vi kan orka göra en hel del osv – men efter det ligger många av oss ofta helt utslagna i flera dagar.

En bra sammanfattning av väsentliga delar av forskningsläget finns för övrigt i detta föredrag av läkaren Paul Cheney: ”New Insights Into The Pathophysiology And Treatment of CFS”, se PDF på http://kronisktraethedssyndrom.dk/cheneyII3.pdf

Bästa hälsningar

Karl-Erik Tallmo

Pingad på Intressant.