Några av mina dagar som sjuk

Jag brukar försöka att inte skriva dagbok i min blogg. I synnerhet brukar jag undvika att skriva alltför detaljerat om min sjukdom, som jag haft som följeslagare de senaste 17 åren. Jag skrev en bok om den 2003-04, och tänkte att det skulle få räcka.

Men jag märker hur svårt det ofta är för människor att förstå, om de inte har kommit i kontakt med den här typen av sjukdom som jag har, som går i skov och mycket snabbt kan pendla mellan extremt dåligt tillstånd och lite bättre och dåligt igen – ibland inom en och samma timme. Det gäller ofta diagnoser som fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, whiplashskada, amalgamförgiftning eller hypotyreos. Min egen diagnos är inte helt klar, trots 17 år av undersökningar av olika slag.

För att tydligare visa hur vardagen med en sådan här sjukdom kan te sig, publicerar jag här en liten dagbok som visar hur fyra rätt representativa veckor kan se ut för mig. (Observera att jag givetvis inte kan ha skrivit allt detta under tiden det gäller – jag gjorde korta anteckningar var och varannan dag och först nu i januari 2011 har jag kunnat skriva ut det.)

Så här förflöt alltså några veckor i oktober-november 2010:

10 okt söndag: Extremt ont i musklerna, även för mig som är van. I går kväll fick jag i alla fall tre bloggtexter gjorda, bl.a. en understreckare i SvD (jag är inte helt sjukpensionerad utan har en liten procent som jag arbetar).

11 okt måndag: Sover till 17.30. Lagar mat vid sjutiden. Fullständigt utpumpad redan vid 22-tiden. Lägger mig. Måste nog redan nu försöka sköta mig extremt väl, eftersom jag har en viktig läkartid hos en endokrinolog i Uppsala den 20. Det har hänt förr att viktiga läkarbesök har fått ställas in för att jag helt enkelt inte orkat ta mig ut ur huset.

12 okt tisdag: Kunde givetvis inte somna. Försökte dock i 10 timmar. Gick upp ett tag och kollade lite e-post. Sov sedan till efter 15. Är nu uppe men orkar inte tänka så mycket att jag kan läsa tidningen ens. Är också ljuskänslig så tidningssidorna flimrar.

Skandal – med eller utan diagnos!

DN har just en serie om ”kraftlöshetens fångar”. Det handlar om ME, myalgisk encephalomyelit, en sjukdom med liknande symtombild som kroniskt trötthetssyndrom (CFS), fibromyalgi (FMS), myofasciellt smärtsyndrom eller s.k. posttraumatiskt stressyndrom. I bilden ingår ofta extrem trötthet som ingen vila biter på, allmän sjukdomskänsla och lätt feber, ständig muskel- och ledvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för ljud, ljus, lukter, elektromagnetiska fält, m.m.

Sjukdomen har varit känd i decennier, kanske rent av i något sekel. Många menar att nämnda kluster av sjukdomstillstånd är ungefär det som förr kallades neurasteni. Det må vara hur det vill med det; det besynnerliga är dock att sjukdomen misstänkliggörs genom att betecknas som psykosomatisk, somatoform, eller helt enkelt som en form av hypokondri eller hysteri. Vissa s.k. forskare har t.o.m. försökt torgföra teorin att det rör sig om en sorts masspsykos som uppstår vid sekelskiften.

Den här gruppen av sjukdomar medför dock bevisbara fysiologiska förändringar; de är neurodegenerativa och autoimmuna. Det är därför konstigt att inga andra sjukdomar av den typen, säg MS eller reumatoid artrit, på detta vis betraktas som hjärnspöken.

Brev till Kropp och själ

Sveriges Radios program ”Kropp och själ” tog den 1/6 upp bl.a. fibromyalgi, whiplash-skador m.m. En del vettigt blev sagt, men tyvärr också en del som kräver en kommentar. Jag skrev till Katarina Pietrzak men fick (som vid tidigare försök) inget svar. Här är brevet:

Hejsan!

Det stämmer inte som ni säger att inga män hör av sig om sin fibromyalgi. Jag har skrivit till er redaktion tre gånger det senaste året, bl.a. om min bok i ämnet, se http://www.nisus.se/fibro

Tyvärr inte ett livstecken från er.

Det bästa med ert program häromdagen – för att nu börja med berömmet – var att ni släppte fram en del patienter som fick berätta om hur det är att leva med fibromyalgi, whiplash etc.

Tyvärr föll ni i samma grop som nästan alla tidningar och andra medier gör när de ska behandla fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom; man betonar den psykosociala stressen som orsak (trots att man säger sig inte veta orsaken vet man alltså ändå det). Stress är dock inte bara jäkt och press, utan kan vara toxikologiska påfrestningar också, t.ex från miljögifter.