Jag brukar försöka att inte skriva dagbok i min blogg. I synnerhet brukar jag undvika att skriva alltför detaljerat om min sjukdom, som jag haft som följeslagare de senaste 17 åren. Jag skrev en bok om den 2003-04, och tänkte att det skulle få räcka.
Men jag märker hur svårt det ofta är för människor att förstå, om de inte har kommit i kontakt med den här typen av sjukdom som jag har, som går i skov och mycket snabbt kan pendla mellan extremt dåligt tillstånd och lite bättre och dåligt igen – ibland inom en och samma timme. Det gäller ofta diagnoser som fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, whiplashskada, amalgamförgiftning eller hypotyreos. Min egen diagnos är inte helt klar, trots 17 år av undersökningar av olika slag.
För att tydligare visa hur vardagen med en sådan här sjukdom kan te sig, publicerar jag här en liten dagbok som visar hur fyra rätt representativa veckor kan se ut för mig. (Observera att jag givetvis inte kan ha skrivit allt detta under tiden det gäller – jag gjorde korta anteckningar var och varannan dag och först nu i januari 2011 har jag kunnat skriva ut det.)
Så här förflöt alltså några veckor i oktober-november 2010:
10 okt söndag: Extremt ont i musklerna, även för mig som är van. I går kväll fick jag i alla fall tre bloggtexter gjorda, bl.a. en understreckare i SvD (jag är inte helt sjukpensionerad utan har en liten procent som jag arbetar).
11 okt måndag: Sover till 17.30. Lagar mat vid sjutiden. Fullständigt utpumpad redan vid 22-tiden. Lägger mig. Måste nog redan nu försöka sköta mig extremt väl, eftersom jag har en viktig läkartid hos en endokrinolog i Uppsala den 20. Det har hänt förr att viktiga läkarbesök har fått ställas in för att jag helt enkelt inte orkat ta mig ut ur huset.
12 okt tisdag: Kunde givetvis inte somna. Försökte dock i 10 timmar. Gick upp ett tag och kollade lite e-post. Sov sedan till efter 15. Är nu uppe men orkar inte tänka så mycket att jag kan läsa tidningen ens. Är också ljuskänslig så tidningssidorna flimrar.
13 okt onsdag: Ingen sömn. Fruktansvärd värk i armar, ben, fötter, händer, rygg, nacke, huvud, tänder etc. Ibland brukar jag skoja om att de enda ställen jag inte har ont på är nästippen och örsnibbarna. Frågan är om jag ska ta en av mina starka värktabletter, Oxycontin, eller låta bli. Det slår så olika. Ibland blir jag helt utslagen under två dagar efteråt. Ibland blir jag pigg och tillräckligt smärtfri för att kunna arbeta ett par timmar. Men jag väntar nog lite.
14 okt torsdag: Värken lika tuff, dessutom känns det som om armarna är som på en trasdocka där de hänger på en tunn tråd i axeln. Tar inte mina starkaste tabletter. Det blir ”bara” en Citodon. Försöker att inte ta Oxycontin, måste satsa på att kunna komma till Uppsala. Pendeltåg är ju uteslutet. Jag reagerar vid längre resor än 20 minuter på de elektromagnetiska fälten kring motorerna. Får ryckningar och kramper. Så nu är det taxi till Uppsala som gäller. Kostar skjortan men vad gör man?
15 okt fredag: Sover inte en minut, fast jag försökte i 14 timmar. Inte ens Citodon, som är lite sederande, får mig att somna. Passar på att ta min vitamin B12-spruta som jag sedan flera år ger mig själv subkutant, en eller ett par ggr per månad.
16 okt lördag: Efter att ha försökt i över 20 timmar att sova somnar jag äntligen – för att vakna efter en kvart. Man blir smått vansinnig på detta. Om det ändå vore något ovanligt, men så här har det varit nu i drygt 17 år! (Inte sällan går hela dygnet åt till att först försöka sova, och sedan till att faktiskt sova.)
17 okt söndag: Somnade till slut ordentligt framåt lunchtid. Sov till fem på måndagsmorgonen. Det blir 17 timmar. Var så slut under natten att jag inte ens orkade sträcka ut armen efter min vattenflaska fast munnen var torr som en filt. Nu sitter man alltså här på tidiga morgonen och är vaken men inte precis pigg. Omöjligt att göra något vettigt. Orkar inte ens kolla e-posten. Får helt enkelt ligga och vila vaken och se vad som händer. Är orolig för onsdagen. Tänk om jag inte kommer att orka till Uppsala! Jag behöver verkligen detta läkarbesök. Hoppas förstås på nya uppslagsändar vad gäller min sjukdom. Teorier finns det ju flera sedan många år, både egna och läkares – t.ex. någon kronisk infektion som blossar upp i skov eller något hormonellt, t.ex. hypotyreos, eller något autoimmunt. En stor tungmetallbelastning från många decennier tillbaka i form av amalgam finns också med i bilden. (Tänderna är sedan länge sanerade från amalgam, men det gjordes på ett felaktigt sätt.)
18 okt måndag: Huset är i alla fall äntligen färdigputsat efter en hel sommar med förplastade fönster. Det är ju inte ovanligt att jag inte ser dagsljuset på flera veckor pga mina konstiga sovtider, men detta inkapslade liv i byggplast har varit en ytterligare påfrestning. Man blir i alla fall glad när man ser huset i ny skrud, även om jag är så utmattad att jag knappt kan säga hej till folk. Att svara i telefon är helt uteslutet. På kvällen blir värken totalt outhärdlig, och jag har också en del obehagliga muskelryckningar i höger ben och arm. Tar en Oxycontin och hoppas att inte flera dagar blir förstörda. Det har jag inte råd med.
19 okt tisdag: Värken gick ned litet. Lyckades faktiskt skriva lite på en artikel. Vågar nästan inte skriva mot deadline längre. Bättre att ha något färdigskrivet att erbjuda. Men den här artikeln har jag försökt skriva nu i fem månader. Efter skrivandet åt jag frukost och lade mig och somnade faktiskt. På kvällen när jag kravlar mig upp kan jag knappt gå. Måste använda två käppar. Konstigt hur detta växlar. Ibland kan jag gå en bit helt utan käpp, men för det mesta har jag en – i synnerhet utomhus. Främst beror det på diskbråcket jag fick för fem år sedan, plus något artrosliknande i knät. Lagar pannbiff på lammfärs. Efter maten blir jag så trött att jag måste lägga mig. Somnar snabbt men vaknar igen klockan ett. Det är väl då min konstiga dygnsrytm anser att jag ska vara piggast. Man vet aldrig om man ska ligga kvar och försöka sova eller ge upp direkt och gå och skriva lite. Läser ett tag, men förstår ingenting. Det är konstigt hur t.o.m. läsförståelsen varierar från dag till dag. I morgon gäller det. Håller tummarna.
20 okt onsdag: Fans djävla helvetes skit! Det blev inget med doktorn i Uppsala. Skulle inte ens ha orkat lyfta en telefonlur för att ringa taxi. Ibland känns det faktiskt rätt hopplöst. Vilket djäkla moment 22 man lever under.
21 okt torsdag: Fick hjälp att boka om. Men nu får jag ingen tid förrän i december. Vem vet hur det går då? Idag kom i alla fall vad jag tror måste vara den första snön för i år. Världen får ett lite försonande drag, ser lite mjukare ut. Kvällen och natten sömnlös.
22 okt fredag: Somnade till slut och är nu uppe redan vid lunchtid. Det känns nästan som om jag är en vanlig frisk människa de gånger jag är uppe så ”tidigt”. Tänk, dagsljus och allting. Vad kan man mer begära? Att inte varenda muskel och led värkte kanske? Har många gånger skrivit om de där konstiga muskelklumparna jag har i hela kroppen som utstrålar smärta. Är jag verkligen ensam om detta? Det finns i alla fall en bok från 1930-talet skriven av Max Lange om fenomenet (se långt ned på denna webbsida). Sopade trappan utan att värken blev värre. Alltid något. En minuts jobb. Blev det dagens pensum? Ja.
23 okt lördag: Nu värker ögonen igen, de tåras och jag får som en liten tunn åder på hornhinnan. Ser lite läskigt ut. Har varit hos två ögonläkare angående detta. Fick det första gången för två år sedan. Det kommer och går. Lyckas badda bort det ibland med kamomillte, men har sedan en tid Terracortril, en salva som är både bakteriedödande och inflammationshämmande. Den hjälper faktiskt, men man undrar om man ska behöva ta den resten av livet. Fick inget gjort igår, fast oddsen var rätt goda. Jag kom ju upp i hyfsad tid. Men när hjärnan inte fungerar är det bara ingen idé att försöka skriva något. Samma sak idag. Och så värken, inte bara ögonen utan hela kroppen. Särskilt låren har plötsligt blivit extremt onda och man kan känna som stora flak inne i musklerna. Vill undvika tabletter och smörjer in mig med Zon. Misstänker att man tar upp detta genom huden så att det sprids i resten av kroppen, att det inte är så lokalt verkande som reklamen säger. Har googlat på beståndsdelarna i Zon för att se om de medför någon risk. Har dock inte hittat något.
24 okt söndag: Detta går inte längre. Värken är så enorm att jag nästan skriker högt. Det får bli en Oxycontin i alla fall. Tänk att det är så många läkare som inte begriper detta med värk. De tycker man ska motionera istället för att ta tabletter. Men ibland är det faktiskt nödvändigt. De som säger så där har nog själva aldrig haft mer än lite huvudvärk. Själv har jag nu haft värk i drygt 17 år. Varje dag, varje timme, mer eller mindre. Helt borta är värken aldrig. Oxycontin börjar hjälpa efter någon timme. Egentligen tar det inte bort värken men man får en sorts distans till den. Nu är det bara att hoppas att inte hela morgondagen går åt skogen.
25 okt måndag: Var down and out hela dagen. Kom inte ur sängen ens. Jo, jag tog mig till toaletten en gång. Kunde knappt prata. Det är väl fan också. Konstigt hur olika det slår. Ibland kan jag faktisk ta de där tabletterna och tack vare dem få en hel arbetsdag. Men inte nu.
26 okt tisdag: Inga fler tabletter – ändå är jag helt utslagen hela dagen. Ligger liksom och dåsar halvvaken. Hittar ingen ställning som inte värker. På sidorna kan jag inte ligga för axelvärken. Brukar normalt liksom ligga i ”givakt” i sängen, men det går inte heller nu pga värkande bulor i nacken. Till slut hamnar jag i en sorts sittande framstupa läge med ena armen på ryggen. (Det liknar den underliga sovställning som Michael J Fox hade i Back to the future. Har ofta undrat om han kom på det där själv och om han hade någon sorts värk.) Hur som helst kan man inte sova i den ställningen, man kan bara vila sig från alla andra ställningar ett tag. Somnar sedan med rumpan på händerna. Min egen kroppstyngd dämpar värken i fingrarna en aning i alla fall. Sedan vaknar man av att händerna förvandlats till känslolösa pannkakor.
27 okt onsdag: På förmiddagen somnade jag in i en mera normal sömn, även om jag sov på onormal tid. Svettas dock och har hjärtklappning.
28 okt torsdag: Efter 20 timmars sömn med värmevallningar och frossa om vartannat vaknar jag till radions OBS. Non-refreshing sleep kallar vetenskapen det när man nästan är tröttare sedan man sovit än före. Kan nästan inte gå nedför trappan till köket men lyckas i alla fall ta mig ned och få i mig någon sorts frukost. Lätt huvudvärk också samt hjärndimma som gör att det inte går att tänka. Hjärndimman är väldigt svår att beskriva för en utomstående – den känns som om någon lagt en våt disktrasa ovanpå hjärnan. Glor lite på TV. Diskbråcket gör sig påmint. Tar på lite Zon. Kommer sedan åtminstone ut till brevlådan. Längre än så har jag nu inte varit på tre veckor. Man lever inte direkt något utsvävande liv. När jag var med i Studio ett i radion i början av augusti fick de komma hit med en OB-buss. Hade aldrig kunnat ta mig in till Radiohuset.
29 okt fredag: Kom åter upp först vid 15-tiden. Gjorde färdig en bloggtext som legat ett halvår, backdaterade den så nu torde ingen hitta den. Tyvärr är det inte ovanligt att jag tvingas göra så. Jag gör några snabba anteckningar när jag får idén, när texten sedan blir skriven kan det ha gått flera månader. Det är därför jag kallar min blogg Slowfox.
30 okt lördag: Fan, en hel dag åt helvete igen. Orkade inte ur sängen. Ändå har jag varit försiktig med värktabletter. Var dock förstås på toa, allting snurrade. Höll på att trilla omkull, och ljuset som strålade in genom fönstret gav mig genast blixtrande huvudvärk.
31 oktober söndag: Sov bort hela dagen. Måste ligga i absolut mörker. Försöker täppa till den ljusa springan mellan mörkläggningsgardinen och fönsterkarmen. Det är ett problem eftersom jag måste ha fönstret öppet för att få luft. Om sovrumsfönstret är stängt får jag omedelbart huvudvärk. På kvällen kan jag ändå titta på TV lite, med solglasögon. Efter någon dryg timme måste jag lägga mig igen. Är fullständigt utschasad men somnar förstås inte. Hälarna värker som om någon varit där och skurit med kniv.
1 nov måndag: Kom inte ur sängen idag heller. Orkade inte ens kolla rubrikerna på förstasidan i SvD. Sådan där halvdvala igen. De onda knölarna i nacken gör att jag inte kan ligga på rygg heller. Försöker sitta i en stol och sova i någon timme, men det går inget vidare. Det gör bara ont på nya ställen.
2 nov tisdag: Somnade inte förrän klockan sju på morgonen. Sover till 14 och vaknar oväntat pigg. Nu eller aldrig! Har länge behövt åka till Kungl. Biblioteket för att kolla upp några gamla tidningar. Dagstidningarna behöver man ju inte beställa fram i förväg, de finns på mikrofilm. Åker in med taxi och gör en snabb sejour bland gamla Karlskoga-tidningar från 1960-talet. Är mycket sällan i stan numera (kanske en gång per månad högst) och brukar försöka hinna med åtminstone tre-fyra ärenden. Men denna gång går det inte. Efter KB åker jag direkt hem och lägger mig. Orkar inte ens titta på de intressanta fotokopiorna jag fått med mig hem.
3 nov onsdag: Straffet för att jag var så sorglös igår. Orkar inte upp idag. Inte nog med att man inte får något gjort, när jag hör på radion i mörkret får jag fyra nya idéer till artiklar som jag förstås aldrig kommer att orka skriva.
4 nov torsdag: Sover i tretimmarssjok genom hela dagen. Orkar äntligen upp ungefär till Rapport på TV. Värk överallt förstås. Hoppas jag kan arbeta lite efter middagen.
5 nov fredag: Nädå, inget jobb igår kväll heller. Jag blev helt slut av maten. Detta är ännu ett mysterium, ibland ger maten mig kraft, ibland gör den mig helt utmattad, så att jag måste lägga mig omedelbart. Tro inte att jag inte har försökt att föra bok över precis vad jag äter. Har inte hittat någon gemensam nämnare för det jag blir dålig av. Nu har jag i alla fall legat ända fram till en ny eftermiddag. Går upp – och skriver faktiskt lite på min artikel. Tänk att det finns folk som säger att de tycker att jag hinner med så mycket. De skulle bara veta. Arbetet med det jag gör är utspätt över en mycket lång tid.
Alvedonanvändningen och läkarnas roll
Är sjukskrivning farligare än sjukdom?
Skandal – med eller utan diagnos!
Kommentar den 4 februari: Sedan ovanstående skrevs har salvan Zon blivit receptbelagd, pga riskerna för solskador på huden. Det är beståndsdelen ketoprofen som kan orsaka denna överkänslighet för solljus.
Filed under: Medicin | Tagged: amalgam, CFS, fibromyalgi, hypotyreos, kronisk sjukdom, kroniskt trötthetssyndrom, leva med sjukdom, muskelvärk, värkpatient, whiplashskada |
Slowfox 