Anekdoter från vården

Den nationella vårdvalssamordnaren Roger Molin har svarat i Dagens Nyheter på Maciej Zarembas artikelserie om vården. Och det är ett riktigt uselt svar; en vårdbyråkrats försök att blanda bort korten. (Zaremba svarade också kort här och lite längre här.)

”Att som Zaremba bygga en djupgående allvarlig systemkritik av hela det svenska sjukvårdssystemet på detaljer och anekdotisk information utan att se till helheten är i mina ögon oseriöst”, skriver Molin.

För de cirka 3 000 personer om året (cirka åtta per dag!) som avlider pga felbehandling i vården och de 100 000 som skadas är det nog inte fråga om detaljer. Och det är statistik, inte anekdoter.

Frågan är hur många ”anekdoter” det behövs för att det ska bli systemkritik. Faktum är ju att den medicinska sektorn ofta använder sig av anekdotisk bevisning och dokumentation för kvalitetsarbete. FASS, den stora katalogen som förtecknar läkemedel, deras användning och eventuella biverkningar, skulle inte kunna göras om varje läkemedelsbiverkning skulle behöva beläggas med omfattande dubbelblindstudier. Sådana studier där vissa sjuka således skulle bli utan behandling anses inte heller vara etiska. Därför bygger FASS på rapportering av anekdoter.

Enskilda fall är ofta det man behöver kunskap om för att uppmärksamma systemfel i en organisation. Även systemet med lex Maria-anmälningar kan ju sägas vara anekdotisk fallrapportering, men dessa anses viktiga för att kunna förbättra vården. Jag tror rent av man skulle kunna kalla de av Molin så omhuldade kvalitetsregistren för anekdotiska. Värdet av all denna dokumentation beror naturligtvis på hur man behandlar dessa uppgifter – om man väljer att se dem som enskilda ”olycksfall i arbetet” eller att ”vi nådde inte ända fram” som det ofta brukar heta när byråkrater uttalar sig. Eller om man ser det som viktiga varningssignaler som bör följas upp.

Det handlar också om hur finmaskigt detta nät är. Om rapporteringen av problem i vården inte görs (lex Maria bygger ju t.ex. på att vårdgivaren ska anmäla sig själv – och det kanske man inte alltid vill), eller slarvas bort eller avskrivs som irrelevant av den myndighet som ska ta emot rapporter eller anmälningar, så förvrids naturligtvis bilden.

Roger Molin anknyter också till en nyligen publicerad studie om överlevnad i bröstcancer i sex länder:

… så sent som 1 mars i år presenterade Dagens Eko en internationell jämförelse av kvaliteten i bröstcancervården där Sverige låg i topp bland de jämförda länderna. En svensk kvinna som får bröstcancer har bättre överlevnadschanser än i något av de andra länderna. Publiceringen ägde rum samma vecka som Zaremba dömde ut den svenska cancervården med exempel från just bröstcancervård.

Både politiker och journalister har övertolkat denna studie, som heter ”Breast cancer survival and stage at diagnosis in Australia, Canada, Denmark, Norway, Sweden and the UK, 2000-2007: a population-based study” av Walters, Maringe et al. i British Journal of Cancer.

Studien handlar för det första inte om alla kvinnor ”som får bröstcancer” utan om registrerade fall av dem som fått diagnosen. De som inte överlever för att de feldiagnostiserats av vården finns alltså inte med. Dessutom har studien inte egentligen studerat vården utan hur lång tid patienter överlever ställt i relation till i vilket stadium av sjukdomen de fick sin diagnos.

Av fulltextartikeln framgår i avsnittet ”Discussion” dessutom att det finns en hel del felkällor. De olika ländernas cancerregister innehåller inte alltid uppgifter om det som är artikelns huvudämne, i vilket stadium av sjukdomen som diagnos har ställts. Dessa uppgifter har då uppskattats med hjälp av en statistisk metod som kallas imputation. Man har heller inte beaktat komorbiditet, alltså att andra sjukdomar än cancer kan ha bidragit till att patienter avlidit. Ålder har man heller inte vägt in, trots att ”older patients generally have lower net survival, even within each stage category”. Själva cancerbehandlingen har man inte studerat:

Given that the largest differences in survival were found for women with metastatic disease, we would expect this to be largely driven by differences in the use of systemic therapies (Koscielny et al, 2009). Further research is under way to determine whether differences in breast cancer treatment between these six countries in 2000–7 could help explain the inequalities in survival.

I artikelns sista stycke konstaterar också författarna att förbättringar av cancerregistren måste göras för att man bättre ska kunna göra sådana här jämförelser:

The completeness and comparability of stage data routinely collected by population-based cancer registries needs considerable improvement to facilitate comparisons of survival by stage.

Antalet vårdplatser är inte avgörande för en god vård, menar Roger Molin vidare: ”Exempelvis krävde operation av ljumskbråck en veckas sjukhusvård vid 90-talets början. Nu opereras dessa patienter oftast i dagkirurgi med radikalt bättre resultat och utan att patienten behöver läggas in på sjukhus.”

Har man kollat om den snabbare genomströmningen av patienter inte leder till fler återfall eller följdsjukdomar? Debatten om vårdplatser är inte så lätt att få grepp om. Det talas ju ofta om brist, men frågan är hur denna brist ser ut. Av Evin Rubars TV-program Vårdlotteriet framgick t.ex. att det kan finnas gott om sängar tillgängliga på en avdelning, men ingen patient får ligga i dem.

Molin skriver också om DRG-systemet: ”I flera landsting används DRG också som ett underlag för den ekonomiska ersättningen till sjukhusen. Men inte på det sätt som Zaremba påstår: att läkare i förväg ser vilka patienter som är mest lönsamma och låter lönsamheten avgöra vårdinsatserna.”

Men revisionsfirman Ernst & Young skrev så här i sin rapport till Stockholms läns landsting 2002:

Eftersom DRG och KÖKS ger en ersättning som motsvarar en genomsnittlig kostnad så blir patienter som kostar mindre än genomsnittet ”bra att ha” ur ekonomisk synpunkt samtidigt som det finns ett starkt incitament att undvika patienter vars vårdkostnader klart överstiger genomsnittet.

Ett annat mått på vårdens kvalitet skulle kunna vara att jämföra antalet anmälningar som görs till Socialstyrelsen.

I Socialstyrelsen årsredovisning för 2012 framgår att det detta år gjordes 2 143 lex Maria-anmälningar och 7 123 klagomål från övriga anmälare (allmänheten). Lex Maria-anmälningar ska göras av vårdgivarna, inte patienterna, om ”händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada” (Patientsäkerhetslagen 2010:659, 5 §).

När det gäller lex Maria tog Socialstyrelsen 2 300 beslut (siffran är större än inkomna anmälningar därför att ärenden från föregående år kvarstod). Av dessa hade 313 beslutstypen ”brister med kritik”.

När det gäller allmänhetens anmälningar togs 7 505 beslut 2012, och av dem var 939 av beslutstypen ”brister med kritik”.

Det finns mycket att fundera över när det gäller sådan statistik. Som jag nämnde i artikelns början är antalet vårdfel cirka 100 000 (åtminstone det år man undersökte saken mera ingående, 2003–04). Om summan av anmälningarna från vårdgivare och allmänhet ligger någonstans runt 9 000 varje år, så är det alltså bara knappt en tiondel av de fall där skador uppstått som anmäls. Om vi förutsätter att de senaste åren är representativa, så riktas kritik mot vårdgivare i kanske 1 000–1 200 fall. Tusentals skador uppstår således, men bara cirka en procent av dessa föranleder att kritik riktas mot vårdgivaren. Man kan undra vem som borde kritiseras i de övriga 99 procenten av fallen. Patienten kanske är en dålig patient?

Det sägs ibland att patienter numera har förläst sig på hälsosajter på Internet och att man är mera benägen att anmäla än förr. Ändå får man ju säga att 6 000–7 000 anmälningar per år, bara från allmänheten, när vårdskadorna troligen ligger upp emot 100 000 varje år, är rätt lite. För det finns också en benägenhet att inte anmäla. Jag har själv erfarenhet av personer som blivit mycket illa behandlade av vården men inte haft en tanke på att anmäla eller klaga – eftersom de trodde att det skulle vara så som det var. Man kan naturligtvis lätt anmäla dåligt bemötande, om en läkare eller sjuksköterska är otrevlig eller nonchalant. Det är betydligt svårare att avgöra vilken behandling man inte fått men borde ha haft – eller vilken behandling man fått men inte borde ha utsatts för.

Pingad på Intressant.
Till bloggens förstasida.