Skandal – med eller utan diagnos!

DN har just en serie om ”kraftlöshetens fångar”. Det handlar om ME, myalgisk encephalomyelit, en sjukdom med liknande symtombild som kroniskt trötthetssyndrom (CFS), fibromyalgi (FMS), myofasciellt smärtsyndrom eller s.k. posttraumatiskt stressyndrom. I bilden ingår ofta extrem trötthet som ingen vila biter på, allmän sjukdomskänsla och lätt feber, ständig muskel- och ledvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för ljud, ljus, lukter, elektromagnetiska fält, m.m.

Sjukdomen har varit känd i decennier, kanske rent av i något sekel. Många menar att nämnda kluster av sjukdomstillstånd är ungefär det som förr kallades neurasteni. Det må vara hur det vill med det; det besynnerliga är dock att sjukdomen misstänkliggörs genom att betecknas som psykosomatisk, somatoform, eller helt enkelt som en form av hypokondri eller hysteri. Vissa s.k. forskare har t.o.m. försökt torgföra teorin att det rör sig om en sorts masspsykos som uppstår vid sekelskiften.

Den här gruppen av sjukdomar medför dock bevisbara fysiologiska förändringar; de är neurodegenerativa och autoimmuna. Det är därför konstigt att inga andra sjukdomar av den typen, säg MS eller reumatoid artrit, på detta vis betraktas som hjärnspöken.

Brist på vård tvingar sjuka utomlands

Pernilla Zethraeus skriver i SvD vettigt och kärnfullt om bristen på vård i Sverige för sjuka i kroniskt trötthetssyndrom eller ME (myalgisk encephalomyelit).

Hon har lidit av sjukdomen sedan 2002, enligt en artikel i Expressen 2007. Jag känner väl till sjukdomen, eftersom jag också har den. Jag är nu inne på 16:e året.

Besvären i sig är givetvis värst. Att ofta inte kunna ta sig ur sängen, den ständiga värken, yrseln, att nästan aldrig kunna planera något.

Dessutom, vilket många många har påpekat, låter ju det där med ”kronisk trötthet” så banalt. Lite trötta kan väl alla vara. Eller som pianisten Keith Jarrett sa i en intervju för på dagen nästan tio år sedan, då han led som värst av sin sjukdom:

Det dumma är att namnet på sjukdomen låter så lättviktigt. Det låter som när barn gnäller till mamma att ”jag vill inte gå ut med soporna.” [...] Men vissa läkare hävdar att om man vill ge en vanlig människa en aning [...] så är det som de sista fyra månaderna av en AIDS-patients liv – fast det pågår ständigt. ”(”A ferocious spirit, untamed”, The Los Angeles Times, 23 februari 1999.)

Det kan vara svårt för t.ex. bekanta att förstå hur sjuk man faktiskt kan vara. När de träffar en råkar man ju ha en av de där hyfsade dagarna. Inget tyder då på att man några timmar tidigare kanske inte kunde komma ur sängen, kanske inte ens kunde tala.

Kan doktorn lura en att man är frisk?

Casten von Otters artikel på kultursidan den 11/4, ”Kan man lura doktorn att man är sjuk?” kan verka resonabel och balanserad men passar tyvärr alltför väl in i den kampanj som sedan länge bedrivs, där vissa debattörer hävdar att vår ohälsa har ökat, och att det är en ny sort som har dunkla sociala eller psykologiska orsaker.

Casten von Otter efterlyser diskussion om vad han kallar ”ohälsoepidemin”. Men samtidigt ger han oss bara tre alternativ till vad som skulle kunna förklara den; ”fusk, inbillning eller en medikalisering av livets svåra stunder”.

Jag är den förste att hålla med om att det är olyckligt att vi i så stor utsträckning söker olika terapier för saker som kanske nära relationer till familjemedlemmar skulle kunna avhjälpa. Nu är ju detta tyvärr också en strategi som kroppsläkare ofta föreslår när de ställs inför fysiologiska symtom de inte förstår. Då kallar man det somatisering och föreslår t.ex. kognitiv beteendeterapi. Plötsligt är kravet, som von Otter skriver, ”att inte acceptera förklaringar utan vetenskapliga belägg” som bortblåst. Plötsligt ”vet” doktorn vad som är fel. Det är psykiskt.

De tre förklaringsalternativen von Otter ger saknar också ett viktigt element. Hur är det med all den exponering för nya miljöfaktorer som vi utsätts för? Jag väntar ivrigt på den dagen då politiker och forskare på allvar börjar diskutera vad elektromagnetiska fält från datorer och mobiltelefoner, nervgiftet kvicksilver i våra tänder, bromerade flamskyddsmedel i elektriska apparater, tillsatser i livsmedel etc etc kan ha med saken att göra. Summan av den belastningen på vår organism är komplex och knappast utredd, vilket nobelpristagaren Arvid Carlsson varnade för redan på 70-talet.

Det andra problemet med artikeln, som förstärker det första, är att von Otter tar fram en enda sjukdom som exempel på sina resonemang: ”Om läkarna ger symptomet långvarig trötthet benämningen myalgisk encephalomyelitis, tror patienten knappast att hon själv kan ta kontrollen över situationen.”

Detta är en ganska försåtlig skrivning, för om en läkare med enbart kronisk trötthet som grund ställer denna diagnos är det självklart fel. Han kan missa såväl trivial vitaminbrist som malign cancer. Myalgisk encephalomyelit (ME, som ibland också kallas fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom) är en neurologisk sjukdom som kräver betydligt fler kriterier för diagnos än kronisk trötthet.

Men om vi nu antar att läkaren gjort en riktig uteslutningsdiagnos och ME kvarstår som resultat, kan knappast, som von Otter säger ”bättre relationer” räcka som ”en viktig del i återhämtningen”.

Pianisten Keith Jarrett, som fick Polarpriset förra året, har haft ME, men är numera betydligt bättre, efter långvariga kurer med antibiotika och särskild diet – varken psykoterapi eller relationsträning alltså. I intervjuer beskrev han de symtom vi alla som har sjukdomen känner igen: ständig led- och muskelvärk, en aldrig försvinnande extrem trötthet, yrsel, kramper, ryckningar, minnesförlust, ljud- och ljuskänslighet m.m. Symtomfloran varierar från person till person.

Det är också olyckligt att det enda exempel von Otter har på miljöfaktorer är rädslan för tåg i slutet av 1800-talet, som förstås framstår som löjeväckande idag. Men han kunde ha nämnt andra faktorer som avfärdats i decennier men som sedan visat sig vara verkliga risker: röntgenstrålning, vibrationer från motoriserade handverktyg, asbest, vinylklorid, tobak, m.m.

Beteckningen ME myntades för övrigt av läkaren Melvin Ramsay vid Royal Free Hospital i London 1955 i samband med att 292 personer, främst personal, insjuknade. Ramsay blev mer och mer klar över att sjukdomen inte hade psykiska orsaker utan troligen virologiska eller immunologiska. Så här skrev han i boken ”The saga of the Royal Free Disease” 1984:

De patienter som dr Scott och jag träffade kom till oss i ett tillstånd av yttersta förtvivlan, och den medicinska personal de konsulterat hade förbryllats av denna blandning av symtom som de inte kunde placera i någon känd sjukdomskategori. … inte i något fall hade man utfört någon undersökning av immunförsvaret. Många av dessa patienter remitterades slutligen för utlåtande till psykiater, och det är intressant att fyra psykiatrer såvitt jag vet remitterade tillbaka patienterna tillsammans med ett meddelande som i princip gick ut på att ”jag vet inte vad den här patienten lider av, men fallet hör inte hemma inom mitt område”.

Pingad på Intressant.