Några av mina dagar som sjuk

Jag brukar försöka att inte skriva dagbok i min blogg. I synnerhet brukar jag undvika att skriva alltför detaljerat om min sjukdom, som jag haft som följeslagare de senaste 17 åren. Jag skrev en bok om den 2003-04, och tänkte att det skulle få räcka.

Men jag märker hur svårt det ofta är för människor att förstå, om de inte har kommit i kontakt med den här typen av sjukdom som jag har, som går i skov och mycket snabbt kan pendla mellan extremt dåligt tillstånd och lite bättre och dåligt igen – ibland inom en och samma timme. Det gäller ofta diagnoser som fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, whiplashskada, amalgamförgiftning eller hypotyreos. Min egen diagnos är inte helt klar, trots 17 år av undersökningar av olika slag.

För att tydligare visa hur vardagen med en sådan här sjukdom kan te sig, publicerar jag här en liten dagbok som visar hur fyra rätt representativa veckor kan se ut för mig. (Observera att jag givetvis inte kan ha skrivit allt detta under tiden det gäller – jag gjorde korta anteckningar var och varannan dag och först nu i januari 2011 har jag kunnat skriva ut det.)

Så här förflöt alltså några veckor i oktober-november 2010:

10 okt söndag: Extremt ont i musklerna, även för mig som är van. I går kväll fick jag i alla fall tre bloggtexter gjorda, bl.a. en understreckare i SvD (jag är inte helt sjukpensionerad utan har en liten procent som jag arbetar).

11 okt måndag: Sover till 17.30. Lagar mat vid sjutiden. Fullständigt utpumpad redan vid 22-tiden. Lägger mig. Måste nog redan nu försöka sköta mig extremt väl, eftersom jag har en viktig läkartid hos en endokrinolog i Uppsala den 20. Det har hänt förr att viktiga läkarbesök har fått ställas in för att jag helt enkelt inte orkat ta mig ut ur huset.

12 okt tisdag: Kunde givetvis inte somna. Försökte dock i 10 timmar. Gick upp ett tag och kollade lite e-post. Sov sedan till efter 15. Är nu uppe men orkar inte tänka så mycket att jag kan läsa tidningen ens. Är också ljuskänslig så tidningssidorna flimrar.

13 okt onsdag: Ingen sömn. Fruktansvärd värk i armar, ben, fötter, händer, rygg, nacke, huvud, tänder etc. Ibland brukar jag skoja om att de enda ställen jag inte har ont på är nästippen och örsnibbarna. Frågan är om jag ska ta en av mina starka värktabletter, Oxycontin, eller låta bli. Det slår så olika. Ibland blir jag helt utslagen under två dagar efteråt. Ibland blir jag pigg och tillräckligt smärtfri för att kunna arbeta ett par timmar. Men jag väntar nog lite.

14 okt torsdag: Värken lika tuff, dessutom känns det som om armarna är som på en trasdocka där de hänger på en tunn tråd i axeln. Tar inte mina starkaste tabletter. Det blir ”bara” en Citodon. Försöker att inte ta Oxycontin, måste satsa på att kunna komma till Uppsala. Pendeltåg är ju uteslutet. Jag reagerar vid längre resor än 20 minuter på de elektromagnetiska fälten kring motorerna. Får ryckningar och kramper. Så nu är det taxi till Uppsala som gäller. Kostar skjortan men vad gör man?

15 okt fredag: Sover inte en minut, fast jag försökte i 14 timmar. Inte ens Citodon, som är lite sederande, får mig att somna. Passar på att ta min vitamin B12-spruta som jag sedan flera år ger mig själv subkutant, en eller ett par ggr per månad.

16 okt lördag: Efter att ha försökt i över 20 timmar att sova somnar jag äntligen – för att vakna efter en kvart. Man blir smått vansinnig på detta. Om det ändå vore något ovanligt, men så här har det varit nu i drygt 17 år! (Inte sällan går hela dygnet åt till att först försöka sova, och sedan till att faktiskt sova.)

17 okt söndag: Somnade till slut ordentligt framåt lunchtid. Sov till fem på måndagsmorgonen. Det blir 17 timmar. Var så slut under natten att jag inte ens orkade sträcka ut armen efter min vattenflaska fast munnen var torr som en filt. Nu sitter man alltså här på tidiga morgonen och är vaken men inte precis pigg. Omöjligt att göra något vettigt. Orkar inte ens kolla e-posten. Får helt enkelt ligga och vila vaken och se vad som händer. Är orolig för onsdagen. Tänk om jag inte kommer att orka till Uppsala! Jag behöver verkligen detta läkarbesök. Hoppas förstås på nya uppslagsändar vad gäller min sjukdom. Teorier finns det ju flera sedan många år, både egna och läkares – t.ex. någon kronisk infektion som blossar upp i skov eller något hormonellt, t.ex. hypotyreos, eller något autoimmunt. En stor tungmetallbelastning från många decennier tillbaka i form av amalgam finns också med i bilden. (Tänderna är sedan länge sanerade från amalgam, men det gjordes på ett felaktigt sätt.)

18 okt måndag: Huset är i alla fall äntligen färdigputsat efter en hel sommar med förplastade fönster. Det är ju inte ovanligt att jag inte ser dagsljuset på flera veckor pga mina konstiga sovtider, men detta inkapslade liv i byggplast har varit en ytterligare påfrestning. Man blir i alla fall glad när man ser huset i ny skrud, även om jag är så utmattad att jag knappt kan säga hej till folk. Att svara i telefon är helt uteslutet. På kvällen blir värken totalt outhärdlig, och jag har också en del obehagliga muskelryckningar i höger ben och arm. Tar en Oxycontin och hoppas att inte flera dagar blir förstörda. Det har jag inte råd med.

19 okt tisdag: Värken gick ned litet. Lyckades faktiskt skriva lite på en artikel. Vågar nästan inte skriva mot deadline längre. Bättre att ha något färdigskrivet att erbjuda. Men den här artikeln har jag försökt skriva nu i fem månader. Efter skrivandet åt jag frukost och lade mig och somnade faktiskt. På kvällen när jag kravlar mig upp kan jag knappt gå. Måste använda två käppar. Konstigt hur detta växlar. Ibland kan jag gå en bit helt utan käpp, men för det mesta har jag en – i synnerhet utomhus. Främst beror det på diskbråcket jag fick för fem år sedan, plus något artrosliknande i knät. Lagar pannbiff på lammfärs. Efter maten blir jag så trött att jag måste lägga mig. Somnar snabbt men vaknar igen klockan ett. Det är väl då min konstiga dygnsrytm anser att jag ska vara piggast. Man vet aldrig om man ska ligga kvar och försöka sova eller ge upp direkt och gå och skriva lite. Läser ett tag, men förstår ingenting. Det är konstigt hur t.o.m. läsförståelsen varierar från dag till dag. I morgon gäller det. Håller tummarna.

20 okt onsdag: Fans djävla helvetes skit! Det blev inget med doktorn i Uppsala. Skulle inte ens ha orkat lyfta en telefonlur för att ringa taxi. Ibland känns det faktiskt rätt hopplöst. Vilket djäkla moment 22 man lever under.

21 okt torsdag: Fick hjälp att boka om. Men nu får jag ingen tid förrän i december. Vem vet hur det går då? Idag kom i alla fall vad jag tror måste vara den första snön för i år. Världen får ett lite försonande drag, ser lite mjukare ut. Kvällen och natten sömnlös.

22 okt fredag: Somnade till slut och är nu uppe redan vid lunchtid. Det känns nästan som om jag är en vanlig frisk människa de gånger jag är uppe så ”tidigt”. Tänk, dagsljus och allting. Vad kan man mer begära? Att inte varenda muskel och led värkte kanske? Har många gånger skrivit om de där konstiga muskelklumparna jag har i hela kroppen som utstrålar smärta. Är jag verkligen ensam om detta? Det finns i alla fall en bok från 1930-talet skriven av Max Lange om fenomenet (se långt ned på denna webbsida). Sopade trappan utan att värken blev värre. Alltid något. En minuts jobb. Blev det dagens pensum? Ja.

23 okt lördag: Nu värker ögonen igen, de tåras och jag får som en liten tunn åder på hornhinnan. Ser lite läskigt ut. Har varit hos två ögonläkare angående detta. Fick det första gången för två år sedan. Det kommer och går. Lyckas badda bort det ibland med kamomillte, men har sedan en tid Terracortril, en salva som är både bakteriedödande och inflammationshämmande. Den hjälper faktiskt, men man undrar om man ska behöva ta den resten av livet. Fick inget gjort igår, fast oddsen var rätt goda. Jag kom ju upp i hyfsad tid. Men när hjärnan inte fungerar är det bara ingen idé att försöka skriva något. Samma sak idag. Och så värken, inte bara ögonen utan hela kroppen. Särskilt låren har plötsligt blivit extremt onda och man kan känna som stora flak inne i musklerna. Vill undvika tabletter och smörjer in mig med Zon. Misstänker att man tar upp detta genom huden så att det sprids i resten av kroppen, att det inte är så lokalt verkande som reklamen säger. Har googlat på beståndsdelarna i Zon för att se om de medför någon risk. Har dock inte hittat något.

24 okt söndag: Detta går inte längre. Värken är så enorm att jag nästan skriker högt. Det får bli en Oxycontin i alla fall. Tänk att det är så många läkare som inte begriper detta med värk. De tycker man ska motionera istället för att ta tabletter. Men ibland är det faktiskt nödvändigt. De som säger så där har nog själva aldrig haft mer än lite huvudvärk. Själv har jag nu haft värk i drygt 17 år. Varje dag, varje timme, mer eller mindre. Helt borta är värken aldrig. Oxycontin börjar hjälpa efter någon timme. Egentligen tar det inte bort värken men man får en sorts distans till den. Nu är det bara att hoppas att inte hela morgondagen går åt skogen.

25 okt måndag: Var down and out hela dagen. Kom inte ur sängen ens. Jo, jag tog mig till toaletten en gång. Kunde knappt prata. Det är väl fan också. Konstigt hur olika det slår. Ibland kan jag faktisk ta de där tabletterna och tack vare dem få en hel arbetsdag. Men inte nu.

26 okt tisdag: Inga fler tabletter – ändå är jag helt utslagen hela dagen. Ligger liksom och dåsar halvvaken. Hittar ingen ställning som inte värker. På sidorna kan jag inte ligga för axelvärken. Brukar normalt liksom ligga i ”givakt” i sängen, men det går inte heller nu pga värkande bulor i nacken. Till slut hamnar jag i en sorts sittande framstupa läge med ena armen på ryggen. (Det liknar den underliga sovställning som Michael J Fox hade i Back to the future. Har ofta undrat om han kom på det där själv och om han hade någon sorts värk.) Hur som helst kan man inte sova i den ställningen, man kan bara vila sig från alla andra ställningar ett tag. Somnar sedan med rumpan på händerna. Min egen kroppstyngd dämpar värken i fingrarna en aning i alla fall. Sedan vaknar man av att händerna förvandlats till känslolösa pannkakor.

27 okt onsdag: På förmiddagen somnade jag in i en mera normal sömn, även om jag sov på onormal tid. Svettas dock och har hjärtklappning.

28 okt torsdag: Efter 20 timmars sömn med värmevallningar och frossa om vartannat vaknar jag till radions OBS. Non-refreshing sleep kallar vetenskapen det när man nästan är tröttare sedan man sovit än före. Kan nästan inte gå nedför trappan till köket men lyckas i alla fall ta mig ned och få i mig någon sorts frukost. Lätt huvudvärk också samt hjärndimma som gör att det inte går att tänka. Hjärndimman är väldigt svår att beskriva för en utomstående – den känns som om någon lagt en våt disktrasa ovanpå hjärnan. Glor lite på TV. Diskbråcket gör sig påmint. Tar på lite Zon. Kommer sedan åtminstone ut till brevlådan. Längre än så har jag nu inte varit på tre veckor. Man lever inte direkt något utsvävande liv. När jag var med i Studio ett i radion i början av augusti fick de komma hit med en OB-buss. Hade aldrig kunnat ta mig in till Radiohuset.

29 okt fredag: Kom åter upp först vid 15-tiden. Gjorde färdig en bloggtext som legat ett halvår, backdaterade den så nu torde ingen hitta den. Tyvärr är det inte ovanligt att jag tvingas göra så. Jag gör några snabba anteckningar när jag får idén, när texten sedan blir skriven kan det ha gått flera månader. Det är därför jag kallar min blogg Slowfox.

30 okt lördag: Fan, en hel dag åt helvete igen. Orkade inte ur sängen. Ändå har jag varit försiktig med värktabletter. Var dock förstås på toa, allting snurrade. Höll på att trilla omkull, och ljuset som strålade in genom fönstret gav mig genast blixtrande huvudvärk.

31 oktober söndag: Sov bort hela dagen. Måste ligga i absolut mörker. Försöker täppa till den ljusa springan mellan mörkläggningsgardinen och fönsterkarmen. Det är ett problem eftersom jag måste ha fönstret öppet för att få luft. Om sovrumsfönstret är stängt får jag omedelbart huvudvärk. På kvällen kan jag ändå titta på TV lite, med solglasögon. Efter någon dryg timme måste jag lägga mig igen. Är fullständigt utschasad men somnar förstås inte. Hälarna värker som om någon varit där och skurit med kniv.

1 nov måndag: Kom inte ur sängen idag heller. Orkade inte ens kolla rubrikerna på förstasidan i SvD. Sådan där halvdvala igen. De onda knölarna i nacken gör att jag inte kan ligga på rygg heller. Försöker sitta i en stol och sova i någon timme, men det går inget vidare. Det gör bara ont på nya ställen.

2 nov tisdag: Somnade inte förrän klockan sju på morgonen. Sover till 14 och vaknar oväntat pigg. Nu eller aldrig! Har länge behövt åka till Kungl. Biblioteket för att kolla upp några gamla tidningar. Dagstidningarna behöver man ju inte beställa fram i förväg, de finns på mikrofilm. Åker in med taxi och gör en snabb sejour bland gamla Karlskoga-tidningar från 1960-talet. Är mycket sällan i stan numera (kanske en gång per månad högst) och brukar försöka hinna med åtminstone tre-fyra ärenden. Men denna gång går det inte. Efter KB åker jag direkt hem och lägger mig. Orkar inte ens titta på de intressanta fotokopiorna jag fått med mig hem.

3 nov onsdag: Straffet för att jag var så sorglös igår. Orkar inte upp idag. Inte nog med att man inte får något gjort, när jag hör på radion i mörkret får jag fyra nya idéer till artiklar som jag förstås aldrig kommer att orka skriva.

4 nov torsdag: Sover i tretimmarssjok genom hela dagen. Orkar äntligen upp ungefär till Rapport på TV. Värk överallt förstås. Hoppas jag kan arbeta lite efter middagen.

5 nov fredag: Nädå, inget jobb igår kväll heller. Jag blev helt slut av maten. Detta är ännu ett mysterium, ibland ger maten mig kraft, ibland gör den mig helt utmattad, så att jag måste lägga mig omedelbart. Tro inte att jag inte har försökt att föra bok över precis vad jag äter. Har inte hittat någon gemensam nämnare för det jag blir dålig av. Nu har jag i alla fall legat ända fram till en ny eftermiddag. Går upp – och skriver faktiskt lite på min artikel. Tänk att det finns folk som säger att de tycker att jag hinner med så mycket. De skulle bara veta. Arbetet med det jag gör är utspätt över en mycket lång tid.

Se även följande bloggtexter:
Alvedonanvändningen och läkarnas roll
Är sjukskrivning farligare än sjukdom?
Skandal – med eller utan diagnos!

Kommentar den 4 februari: Sedan ovanstående skrevs har salvan Zon blivit receptbelagd, pga riskerna för solskador på huden. Det är beståndsdelen ketoprofen som kan orsaka denna överkänslighet för solljus.

Pingad på Intressant.

Skandal – med eller utan diagnos!

DN har just en serie om ”kraftlöshetens fångar”. Det handlar om ME, myalgisk encephalomyelit, en sjukdom med liknande symtombild som kroniskt trötthetssyndrom (CFS), fibromyalgi (FMS), myofasciellt smärtsyndrom eller s.k. posttraumatiskt stressyndrom. I bilden ingår ofta extrem trötthet som ingen vila biter på, allmän sjukdomskänsla och lätt feber, ständig muskel- och ledvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för ljud, ljus, lukter, elektromagnetiska fält, m.m.

Sjukdomen har varit känd i decennier, kanske rent av i något sekel. Många menar att nämnda kluster av sjukdomstillstånd är ungefär det som förr kallades neurasteni. Det må vara hur det vill med det; det besynnerliga är dock att sjukdomen misstänkliggörs genom att betecknas som psykosomatisk, somatoform, eller helt enkelt som en form av hypokondri eller hysteri. Vissa s.k. forskare har t.o.m. försökt torgföra teorin att det rör sig om en sorts masspsykos som uppstår vid sekelskiften.

Den här gruppen av sjukdomar medför dock bevisbara fysiologiska förändringar; de är neurodegenerativa och autoimmuna. Det är därför konstigt att inga andra sjukdomar av den typen, säg MS eller reumatoid artrit, på detta vis betraktas som hjärnspöken.

Brist på vård tvingar sjuka utomlands

Pernilla Zethraeus skriver i SvD vettigt och kärnfullt om bristen på vård i Sverige för sjuka i kroniskt trötthetssyndrom eller ME (myalgisk encephalomyelit).

Hon har lidit av sjukdomen sedan 2002, enligt en artikel i Expressen 2007. Jag känner väl till sjukdomen, eftersom jag också har den. Jag är nu inne på 16:e året.

Besvären i sig är givetvis värst. Att ofta inte kunna ta sig ur sängen, den ständiga värken, yrseln, att nästan aldrig kunna planera något.

Dessutom, vilket många många har påpekat, låter ju det där med ”kronisk trötthet” så banalt. Lite trötta kan väl alla vara. Eller som pianisten Keith Jarrett sa i en intervju för på dagen nästan tio år sedan, då han led som värst av sin sjukdom:

Det dumma är att namnet på sjukdomen låter så lättviktigt. Det låter som när barn gnäller till mamma att ”jag vill inte gå ut med soporna.” [...] Men vissa läkare hävdar att om man vill ge en vanlig människa en aning [...] så är det som de sista fyra månaderna av en AIDS-patients liv – fast det pågår ständigt. ”(”A ferocious spirit, untamed”, The Los Angeles Times, 23 februari 1999.)

Det kan vara svårt för t.ex. bekanta att förstå hur sjuk man faktiskt kan vara. När de träffar en råkar man ju ha en av de där hyfsade dagarna. Inget tyder då på att man några timmar tidigare kanske inte kunde komma ur sängen, kanske inte ens kunde tala.

Psykiatern Per Dalén har avlidit

Med stor bestörtning läser jag att psykiatern Per Dalén har avlidit. Dalén gjorde sig på senare år känd som en stringent och oerhört påläst debattör i amalgamfrågan. Han var medlem i Tandvårdsskadeförbundets styrelse och IAOMT-Swedens (International Academy of Oral Medicine and Toxicology Swedens) vetenskapliga råd.

När det gällde diagnoser som elöverkänslighet, kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi m.m., var han oerhört kritisk mot sin egen disciplin, psykiatrin, hur den lät sig utnyttjas som en alltför lättvindig utväg när kroppsläkare inte förmådde ställa diagnos baserad på fysiologiska faktorer.

Dalén var född 1935 och bodde i Viken. Han var både filosofie och medicine doktor med ett mycket brett intressefält. Han disputerade vid Göteborgs universitet 1974 med avhandlingen ”Season of birth in schizophrenia and other mental disorders”.

Under 60-talet hade han fördjupat sig i just variationer i schizofrenins och andra sjukdomars förekomst relaterade till när på året de sjuka fötts. Det finns åtskilliga årstidsbundna variabler som skulle kunna påverka, t.ex. vitaminintag via kost, solljus m.m.

Dalén var kritisk till psykoanalysen och skrev t.ex. i en artikel i Upsala Nya Tidning (16/8 1966) om Erich Fromm: ”Den som idag spekulerar vidare längs Freuds tankebanor utan att stödja sig på ett empiriskt vetenskapligt underlag, måste betraktas som privatfilosof, inte som vetenskapsman.”

Psykoterapi mot magsår?

Apropå årets Nobelpristagare skrev Dagens Nyheter den 10/12 om magsår och helicobacter. En intressant artikel som åter speglar hur svårt det ofta är för nya idéer att få fäste.

Även om det finns ett större perspektiv på detta som gäller förebyggande insatser och mera holistiska folkhälsoåtgärder, så är det ändå
intressant att se hur motarbetad bakterieteorin blev inom det medicinska etablissemang som bestämt sig för en psykosomatisk förklaring:

Det tog många år innan budskapet trängde igenom och kom världens
magsårspatienter till nytta. I juni 1982 publicerade Barry Marshall
och Robin Warren sina första fynd i medicintidskriften The Lancet.
Först år 1993 blev antibiotikabehandling standard i Sverige och ett
år senare i USA.

– En massa människor kunde ha blivit behandlade på åttiotalet. Jag
kan förlåta de forskare som var skeptiska av vetenskapliga skäl, för
att de väntade på data. Men jag kan inte förlåta dem som behandlade
enskilda patienter: folk som led svårt av magsår, som blödde och
ibland dog. Att inte de läkarna berättade för patienterna om
antibiotika och skickade dem till studier!

Det var lättare att övertyga vanliga allmänpraktiserande läkare än
magspecialisterna, säger Barry Marshall.

Magspecialisterna, gastroenterologerna, var så uppfyllda av alla
dogmer de hade fått lära sig om att magsår orsakas av stress och
dålig diet och ärftliga faktorer.

En annan kraftig broms var de stora läkemedelsföretagen, som satsade
hårt på sina magsyrehämmande mediciner. På åttiotalet var
syrahämmare som Tagamet och Zantac de största guldkalvarna i hela
läkemedelsbranschen.

Det kan vara bra att ha det där i bakhuvudet idag, när rätt många sjukdomar som kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi, whiplashsyndrom m.m. av många läkare anses som något psykosomatiskt. Men varken fibromyalgisjuka eller magsårspatienter bör i första hand skickas till psykoterapi.

Att läkemedelsindustrin kan ha ett finger med i spelet när det gäller att torgföra en diagnos, eller att ändra kriterierna för en gammal diagnos, visas också av hur definitionen för högt blodtryck ändrats de senaste åren. Med sänkta gränser för vad som ska anses som högt blodtryck, finns förstås risken att man i onödan – men till glädje för industrin – tvingas till att medicinera resten av livet.

Pingad på Intressant.

Brev till Kropp och själ

Sveriges Radios program ”Kropp och själ” tog den 1/6 upp bl.a. fibromyalgi, whiplash-skador m.m. En del vettigt blev sagt, men tyvärr också en del som kräver en kommentar. Jag skrev till Katarina Pietrzak men fick (som vid tidigare försök) inget svar. Här är brevet:

Hejsan!

Det stämmer inte som ni säger att inga män hör av sig om sin fibromyalgi. Jag har skrivit till er redaktion tre gånger det senaste året, bl.a. om min bok i ämnet, se http://www.nisus.se/fibro

Tyvärr inte ett livstecken från er.

Det bästa med ert program häromdagen – för att nu börja med berömmet – var att ni släppte fram en del patienter som fick berätta om hur det är att leva med fibromyalgi, whiplash etc.

Tyvärr föll ni i samma grop som nästan alla tidningar och andra medier gör när de ska behandla fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom; man betonar den psykosociala stressen som orsak (trots att man säger sig inte veta orsaken vet man alltså ändå det). Stress är dock inte bara jäkt och press, utan kan vara toxikologiska påfrestningar också, t.ex från miljögifter.

Det sägs också väldigt ofta att det inte finns någon fysiologisk orsak till fibromyalgi (antingen säger man att det inte finns någon eller att man hittills inte funnit någon). Att man inte hittat en fysiologisk orsak betyder dock inte att det inte finns fysiologiskt påvisbara förändringar i kroppen. Detta blandas ofta ihop och tas som ett bevis för att sjukdomen är somatoform. Inte minst er gäst dr Evengård har åtminstone tills nyligen varit en stor förespråkare för detta synsätt.

Det finns ofta mängder av fysiologiskt påvisbara förändringar hos fibromyalgipatienter, förändringar i hjärnan som syns vid magnetröntgen, muskelcellsnekros, överaktivering av T-lymfocyter, NK-celler m.m.

Vikten av en korrekt differentialdiagnos glöms också bort. Det finns förmodligen 10.000-tals patienter som fått diagnosen fibromyalgi eller CFS också alltför lättvindigt, när läkarna inte orkar ta de nödvändiga proverna för att t.ex. fastställa en borrelios, eller en hypotyreoidos. Se t.ex. en utmärkt artikel som sociologen Susanne Merz skrev i Läkartidningen häromåret.

En annan sak som kommer bort i diskussionen är att sjukdomen slår olika hårt. Vissa människor kan med uppbådande av alla sina krafter och till priset av att ligga som en trasa hela helgen kanske sköta ett arbete, andra ligger månader i sängen utan att kunna ta sig upp. Däremellan finns alla grader av handikapp.

Därför är det inte så att man kan ta det som någon sorts allmän sanning om rehabilitering om en patient med den något mildare formen av sjukdomen lyckas ”ta sig i kragen”.

Särskilt illa är det när försäkringskassan gör sina tester av arbetsförmåga. Då låter de en patient syssla med något i allt från 10 minuter till någon timme och studerar hur hon/han klarar av detta. Och då glömmer man (eller vill glömma) att ett av av de avgörande kriterierna på fibro och CFS är ”försämring i mer än 24 timmar efter ansträngning” (enligt diagnoskriterierna på CFS från amerikanska Centers for Disease Control).

Vi kan alltså se rätt normala ut om vi har en hyfsad dag, vi kan orka göra en hel del osv – men efter det ligger många av oss ofta helt utslagna i flera dagar.

En bra sammanfattning av väsentliga delar av forskningsläget finns för övrigt i detta föredrag av läkaren Paul Cheney: ”New Insights Into The Pathophysiology And Treatment of CFS”, se PDF på http://kronisktraethedssyndrom.dk/cheneyII3.pdf

Bästa hälsningar

Karl-Erik Tallmo

Pingad på Intressant.

Den missförstådda tröttheten

Apropå en debattartikel i Aftonbladet av en fibromyalgipatient skriver Maria Abrahamsson på SvD:s ledarsida den 7/3 (tycks inte finnas på webben) att hon inte förstår varför denna patient känner sig kränkt och ”frivilligt buntar ihop sig med Sveriges alla felaktigt sjukskrivna och svartjobbande bidragsfuskare”.

Men jag tror vi är rätt många kroniskt sjuka i t.ex fibromyalgi (som jag själv lider av sedan 12 år) eller kroniskt trötthetssyndrom som känner oss hopbuntade och misstänkliggjorda just därför att så många personer i medierna just buntar ihop oss med fuskarna.

Maria Abrahamsson skrev själv häromdagen att ”gruppen sjukskrivna på grund av trötthet” var de som hade störst anledning att skärpa sig. Ordet trötthet används ofta utan att definieras. Det är allvarligt, eftersom man måste skilja på följande:

Tillfällig trötthet kan man drabbas av efter en dålig natt. Den går oftast fort över och kan knappast kallas sjukdom. Kronisk trötthet däremot kan pågå i månader eller år och är ett symtom som kan förekomma vid t.ex. cancer, infektioner, blodbrist, hjärtfel, diabetes, sköldkörtelfel etc.

Dessutom finns något som heter kroniskt trötthetssyndrom (KTS), som är en uteslutningsdiagnos: man ska lida av kronisk trötthet, men inte ha någon av de nyss uppräknade sjukdomarna, och dessutom ska man t.ex. ha halsont, ömma lymfkörtlar, muskel- och ledvärk, huvudvärk av ny typ, sömn som inte gör en utvilad, samt försämring i mer än 24 timmar efter ansträngning. Centers for Disease Control i USA fastställde de här kriterierna 1994. Fibromyalgi är en liknande diagnos, men där står värken i fokus istället för tröttheten.

Själv har jag haft fibromyalgi i 12 år och jag kan försäkra att det inte innebär någon skön semester, utan värk 24 timmar per dygn, extrem trötthet, yrsel och kramper m.m. som kommer i svårberäkneliga skov. Sjukdomen slår olika hårt. Vissa drabbade kan till nöds behålla ett arbete men sjunker då oftast ihop som vrak till helgen. Andra kan inte arbeta alls, kanske inte ens vistas uppe ur sängen.

Det talas nu ofta om hur viktigt det är att få folk tillbaka i arbete. Jag kan hålla med om det, under förutsättning att man menar att folk ska få vård och rehabilitering så att de blir friska eller åtminstone friskare. Att släpa allvarligt sjuka människor till arbetet är inget vunnet med. Det är ju tyvärr vad som händer just nu när försäkringskassorna sparkar ut sjuka som får stappla iväg till arbetsförmedlingarna, där man förvånat skakar på huvudet och inte begriper hur dessa människor ska kunna arbeta.

Pingad på Intressant.

Är utbrändhet dagens hysteri?

Merete Mazzarella hade en artikel införd i DN den 3/8, ”Hälsan tiger still”. Hon skriver en hel del vettigt, men hamnar tyvärr väldigt fel när hon skriver om dagens fibromyalgi och utmattningssyndrom som något liknande Axel Munthes överklassfruars eventuella hysteri. Som vanligt ville inte DN ha någon debattartikel om detta. Jag skrev dock direkt till Merete Mazzarella, bl.a. följande (något omredigerat för bloggen):

Jag läste din artikel om Gadamer och hälsa förra söndagen i DN och hade gärna skrivit ett litet inpass, men DN-redaktionen tyckte inte det. Så jag kan inte låta bli att skicka dig några tankar ändå.

Håller helt med dig om själva hälsobegreppet, som nog på många sätt är luddigt och ofta tolkas som någon sorts diffus lycka eller bekymmersfrihet. Men hälsa är ju som du skriver också att kunna bli sjuk och frisk igen – åtminstone gäller väl detta de mera triviala hälsohoten.

Det är när du kommer in på frågan om fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom (eller utmattningssyndrom) som jag inte håller med:

Om Munthes patienter kan man konstatera att de var missnöjda med den plats i tillvaron där de hörde hemma – eller ansågs höra hemma – och därför ville slippa ”återhämtas” eller ”återställas”: det ligger nära till hands att gissa att någonting liknande gäller åtminstone en del av de otaliga som i dag är sjukskrivna i fibromyalgi eller utmattningssyndrom.

Om du läst min webbtidskrift Art Bin senaste halvåret så kanske du vet att jag själv sedan tio år har fibromyalgi. Jag vet att det sannerligen inte är någon sjukdom man vill ha för att på något sätt kunna få kontroll och erhålla stöd från omgivningen. Min identitet får jag genom mitt skrivande och min konstnärliga verksamhet. Sjukdomen är istället något som hindrar mig från att syssla med dessa aktiviteter mer än på ungefär 10-15 procents arbetstid, vilket självklart är oerhört frustrerande och inget som ger någon form av ”vinst”, som vissa psykologer brukar kalla det (”den sjuke älskar sin sjukdom” etc).

Om inte detta var en alltför vanlig attityd från läkare och forskare i dag, så vore det inte så mycket att orda om. Men just tal om hypokondri, eller s.k. somatiseringssyndrom (alltså där psykiska problem tar sig kroppsliga uttryck) är något nästan alla patienter med fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom har fått höra hos olika läkare. Då ordineras man ofta t.ex. psykoterapi istället för någon specifik kroppslig läkedom som skulle kunna hjälpa mot värk, extrem trötthet, dåligt immunförsvar och muskler med cellskador t.ex. Ofta finns också kronisk infektion med i bilden. Så var det t.ex. med pianisten Keith Jarrett som blev hyfsat återställd efter kraftfulla och långvariga antibiotikakurer.

1992 drabbades svenska tennispelaren Helena Anliot av en trötthet så stark att hon inte ens kunde promenera. Hon blev ”mörkrädd när läkarna inte kunde hitta något fel”, berättade hon i en intervju i Dala-Demokraten 1998. Besvären var många: kronisk trötthet, huvudvärk, led- och muskelvärk, svampinfektioner, yrselattacker, dubbelseende, hjärtarrytmi, ringningar i öronen, håravfall, bölder, dåligt närminne, darrningar i hela kroppen vid ansträngning m.m. Om hur hon blev bemött av läkarna säger hon så här i intervjun:

De trodde jag var hypokondriker. Det var jag inte alls. Jag älskar att vara frisk. Man märker på läkarna när de tror att man är psykiskt sjuk i stället. Det är nedsättande för självförtroendet att bli behandlad på det viset.

Helena Anliot misstänkte så småningom att hon var amalgamförgiftad och sanerade sina tänder. Hon är ett av många exempel på patienter som faktiskt blivit bättre. Enligt artikeln från 1998 är hon helt återställd. Hennes erfarenheter och symtom stämmer väl med mina egna. Fast jag har inte blivit bättre.

Till detta kommer också luddigheten i termer som utmattningssyndrom, kronisk trötthet etc. Kronisk trötthet är ett symtom som kan finnas vid många sjukdomar (t.ex. cancer), medan kroniskt trötthetsSYNDROM är en uteslutningsdiagnos som finns definierad av bl.a. amerikanska Center for Disease Control och WHO med vissa krav på utmattningens grad och varaktighet, vissa punkter på kroppen där man har värk, svullna lymfkörtlar m.m. m.m. Men det är en diagnos som inte bör ställas lättvindigt. Först måste man utesluta andra sjukdomar som t.ex. hypotyreoidos eller mykoplasmainfektion. Socionomen Susanne Merz har skrivit mycket bra om detta behov av genomgripande differentialdiagnostik i en artikel i Läkartidningen 2002: http://www.me-info.nu/diffdiagnoser.htm

Naturligtvis fuskas det med sjukskrivningar. Men det är en annan sak som man nog inte ska bunta ihop med detta. Det finns förstås människor som sjukskriver sig för t.ex. magont fast de inte har ont – och läkare som utan ordentliga diagnoser deltar i detta. Men det betyder givetvis inte att magont eller olika former av magsjukdomar inte skulle existera.

Det är inget ovanligt att sjukdomar länge betraktas som ”only in the head”, som det brukar heta, tills forskningen kommit längre i ett ofta fientligt forskningsklimat. Det gällde t.ex. vibrationsskador som många arbetare i exempelvis skogsindustrin råkade ut för. Psykiskt, hette det. Numera är vibrationsskador ett känt och erkänt fysiologiskt problem. Samma sak med många kvinnor som fick neurologiska problem efter bröstoperation. Separationsångest – de saknar sitt bröst, hette det, tills man upptäckte att en viss nerv ofta skadades vid de här bröstoperarationerna med den teknik som tidigare användes.

Senast häromdagen stod det i SvD om den stora underdiagnosticerade grupp som lider av borrelios, men som inte får en diagnos därför att många av de vanliga proverna är otillförlitliga och läkarna inte känner till provens begränsningar. Istället hänvisas mängder av fall till psykvården därför att läkarna inte kan förstå att dessa ”diffusa symtom” bestående av bl.a. muskelkramper och kronisk trötthet kan vara förorsakade av ett virus.

För att inte tala om hur man betraktat olika skadliga ämnens verkan innan man vetat (eller etablissemanget erkänt) att de varit skadliga. Asbest, dioxiner, tobak. I fallet rökning trodde man (eller rättare sagt försökte torgföra på tobaksbolagens order) att sjukdomar berodde på t.ex. asfaltering av vägar, innehav av burfåglar eller felaktig kost m.m.

Med kvicksilvret är det en alldeles särskild historia. Redan tidigt visste man att amalgam inte var nyttigt. Amerikanska ADA (tandläkarförbundet) bildades 1859 som en utbrytargrupp av dem som ville använda kvicksilveramalgam. Det var annars strängeligen förbjudet i det förbund som redan fanns (American Society of Dental Surgeons). Amalgamförgiftning ligger för övrigt inte sällan i bakgrunden när människor får fibromyalgi.

En dåtida kändisläkare av Munthes dignitet, Charcot, höll 1892 ett föredrag om darrande kvinnor och sjuka spegelfabriksarbetare betitlat ”Existe-il un tremblement mercuriel?” och svaret på den frågan blev: nej, det är frågan om hysteri. Ändå är ju kvicksilver ett känt nervgift – alla läroböcker i toxikologi har numera med symtomet darrningar och ryckningar som en av de främsta följderna av en förgiftning. Det var väldigt populärt på den tiden – precis som i fallet Munthe – att se obegripliga symtom som psykiska. Tyvärr är det så idag också.

Att ta ad notam vad Munthe skrev med ”raljant nedlåtenhet” (som du säger i din artikel) om de här kvinnorna är nog orättvist mot både den tidens patienter och dagens. Själv är jag rätt övertygad om att modediagnoserna idag inte är fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom utan just lättvindiga bortförklaringar som ”somatisering” eller att det är ett fenomen som ”uppstår vid sekelskiften”, som t.ex. dr Tore Leonhardt skrivit i Läkartidningen. Det är knappast besvären som uppstår vid sekelskiften, utan förklaringen till dem. Vad ska man annars säga om alla de utbrott av (troligen virologisk karaktär) av fibromyalgi/myalgisk encefalomyelit som skedde t.ex vid Los Angeles County General Hospital 1934, i Schweiz 1937 (militärer vid Erstfeld), på Island 1948-49 (Akureyri), i Washington D.C. 1953 (vid en psykiatrisk klinik) och i London 1955 (då 292 personer – främst personal – på Royal Free Hospital insjuknade)?

Etiologin bakom fibromyalgi och CFS är troligen inte en enda. Kroniska infektioner är uppenbarligen en. Miljögifter är troligen en annan (min egen sjukdom bröt t.ex. ut efter en ”oseriös” amalgamsanering som troligen frigjorde stora mängder av kvicksilver som skadat sköldkörteln, levern och immunförsvaret). Andra orsaker finns säkerligen också. Kanske t.o.m psykiska. Det gäller bara att inte ta till den förklaringen när man kanske t.ex. skulle behöva antibiotika, mineraler eller hormoner. Då blir man felbehandlad och kanske ännu sjukare, till förfång för både samhället och en själv.

Bästa hälsningar

Karl-Erik T.

Pingad på Intressant.