It was twenty years ago today …

Idag är det en tvivelaktig bemärkelsedag. För exakt tjugo år sedan, den 22 maj 1993, blev jag sjuk. Obegripligt sjuk. 2003 skrev jag om detta i en lång artikel, som året därpå gavs ut som bok:

När jag vaknade en majdag 1993 förändrades allt. Det blev en sådan där dag som utgör en gräns. Alla händelser i livet relaterar man sedan till om de skett före eller efter den dagen. Livet tog en annan väg. Livet vände.

Jag hade varit på en bjudning kvällen före, kanske druckit lite mer än jag brukar, och vaknade nu med förfärliga sammandragningar i magen, som skickade iväg en sorts bakåtsug upp genom bröstet till hjärtat, som föreföll hoppa över slag eller slå ojämnt. Jag var också extremt ljuskänslig, och en besynnerlig dimma hade lagt sig över hjärnan. Inte kunde det väl vara någon sorts kraftig baksmälla? Det brukade jag aldrig ha, inte ens olindrigt. Kunde det vara hjärtinfarkt? Vid 40 års ålder? Jag blev oerhört uppskrämd.

Sammandragningarna kom oregelbundet, med som mest ett par minuters mellanrum. Varje gång kände jag mig tvungen att banka mig i bröstet, liksom för att hjälpa hjärtat att hålla i gång. Det kändes verkligen som om det skulle stanna, så snart ett sådant där sug kom från magen. Sedan tänkte jag: 40-årskris! Det måste väl vara något psykiskt. Visserligen hade jag inte känt av någon ångest inför 40-årsdagen, men nog levde jag under rätt stark stress och press. Och det hade man ju fått lära sig hur lömskt ens omedvetna arbetar. Så samma förmiddag tog jag mig till psykakuten på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Ett samtal med en läkare, lite lugnande tabletter, men jag fick knappast någon hjälp.

Sedan dess har jag inte haft en dag, inte en timme utan symtom. För det mesta har det varit värk i varje muskel och led i kroppen, extrem trötthet och extrem sömnlöshet, ryckningar, kramper i magen, yrsel, ljud- och ljuskänslighet och många andra symtom. Visst har det funnits någon dag här och där då kanske 80 procent av detta tonat bort i bakgrunden – och då har man nästan känt sig frisk relativt sett, men symtomen har i själva verket aldrig varit helt borta.

Att bli kroniskt sjuk på detta vis förändrar sannerligen hela livet – det är ingen slump att jag kallade min bok för ”När livet tog en annan väg”. Som framgår av citatet trodde jag först att jag blivit galen, jag kunde helt enkelt inte förstå mina symtom. Men undan för undan insåg jag att det knappast kunde vara på det sättet och en ändlös räcka av läkarkonsultationer inleddes – det har gjorts mängder av tester och prover men egentligen aldrig något systematiskt. Få läkare har tagit mina besvär på allvar – eller också har de låtsats göra det enligt den där devisen att man alltid ska lyssna på patienten hur idiotiskt det än verkar. Men sådant pseudoengagemang lyser alltid igenom. Man ser det där lite överlägsna leendet som betyder att de tycker man snackar goja.

I början var jag inte inställd på att bli sjukskriven, utan ville naturligtvis bara bli frisk, eftersom jag hade ett arbete som frilansande skribent, konsult, föredragshållare m.m., som jag tyckte om och där jag fick utlopp för de flesta av mina kreativa sidor.

Jag minns en läkare på läkarhuset vid Odenplan i Stockholm som prompt skulle ha mig i psykoterapi. Jag kunde inte förstå hur det skulle kunna hjälpa mig. Han visste ju inte vad det var för fel med mig. Hur kunde han då veta att det var något psykiskt? ”Annars sjukskriver jag dig inte”, hotade han, som om jag skulle ha bett om det. Istället hade jag under två konsultationer förklarat för honom hur viktigt mitt arbete var för mig. Jag blev otroligt förbannad. ”Jag ger väl fullständigt fan i om du sjukskriver mig eller inte. Jag vill bli frisk.” Och så gick jag därifrån.

Trots att jag har egen firma och väljer mina arbetstider, så gick det ju inte hur länge som helst att försöka kombinera sjukdomen med arbetet, även om jag kunde arbeta klockan fyra på natten eller när jag nu till äventyrs hade lite ork och skakningarna höll sig i schack. Så det blev så småningom sjukskrivning på 50 procent och senare 75 procent, och några år senare sjukpension, men fortfarande bara på 75 procent, för än idag när jag en kanske fåfäng dröm om att kunna hålla igång mina aktiviteter i firman. Hade jag blivit sjukskriven 100 procent, så hade jag tvingats att lägga ned firman och det vill jag inte.

Den långa raden av läkarbesök och prover under åren resulterade oftast i att jag förklarades kärnfrisk, för proverna visade inga avvikelser. Men så småningom gjorde de det, i flera avseenden, men inte ens då ville man ta itu med dessa spår och försöka nysta upp det hela. I stort sett all form av behandling jag fått har jag tvingats hitta på själv efter att ha försökt läsa mig till så mycket som möjligt i medicinsk litteratur.

Vad jag också minns från dessa tjugo år är den intensiva hetskampanj som fördes i pressen mot människor med liknande sjukdom som min; alltså kroniskt trötthetssyndrom eller fibromyalgi, amalgamförgiftning eller kanske elöverkänslighet. Redan runt 1999 kom en del föraktfulla skriverier om folk som ”gått in i väggen”, folk som borde tävla i att bli ”miss Utbränd” o.dyl., men riktigt elakt blev det först runt åren 2003-2005, då inte minst många skribenter på tidningarnas ledarsidor förlöjligade mig och mina olycksbröder och -systrar.

När man blir hotad med att fysiskt bli utkastad från sjukhus, önskar man att man hade orken att åtminstone anmäla saken till Socialstyrelsen. Men det gör man oftast inte. Jag känner många sjuka som blivit mycket illa behandlade. De flesta orkar inte anmäla. Och de som orkar, inser snart att det sällan leder till något. 2012 gjordes t.ex. 9001 anmälningar av enskilda (ej Lex Maria-anmälningar alltså) till Socialstyrelsen. Av dessa föranledde ungefär 200 kritik (Se Tillsynsrapport 2012.).

Och så hör man politikerna tala om att vi har världens bästa vård – möjligen kan köerna vara ett problem, brukar de säga. Detta har man nu hört länge oavsett regering. Jag och många jag känner, som också är kroniskt sjuka, ser ingen större skillnad på vården under sossestyre eller alliansstyre. Och vad gäller den stupida debatten om privat eller offentlig vård, så måste jag nog säga att så dålig som vården är i Sverige generellt, så är det tur att det finns ett antal olika huvudmän att välja bland. Inte hos någon får man den genomgripande vård som skulle kunna bjuda på både adekvat diagnos och behandling; möjligen kan man hitta någon som åtminstone lyssnar och inte hånar en. Jag har sannerligen blivit illa behandlad både av privata läkare och offentliganställda. Men jag skulle säkerligen inte ha levt idag om jag varit utlämnad till enbart den offentliga vården, där man sällan träffar samma läkare flera gånger i rad.

För drygt två år sedan skrev jag ett litet komplement till min bok för att visa ungefär hur min hälsa är nu. Den beskriver min vardag under några veckor hösten 2010. Den står sig tyvärr väl som beskrivning även idag.

Pingad på Intressant.

Anekdoter från vården

Den nationella vårdvalssamordnaren Roger Molin har svarat i Dagens Nyheter på Maciej Zarembas artikelserie om vården. Och det är ett riktigt uselt svar; en vårdbyråkrats försök att blanda bort korten. (Zaremba svarade också kort här och lite längre här.)

”Att som Zaremba bygga en djupgående allvarlig systemkritik av hela det svenska sjukvårdssystemet på detaljer och anekdotisk information utan att se till helheten är i mina ögon oseriöst”, skriver Molin.

För de cirka 3 000 personer om året (cirka åtta per dag!) som avlider pga felbehandling i vården och de 100 000 som skadas är det nog inte fråga om detaljer. Och det är statistik, inte anekdoter.

Frågan är hur många ”anekdoter” det behövs för att det ska bli systemkritik. Faktum är ju att den medicinska sektorn ofta använder sig av anekdotisk bevisning och dokumentation för kvalitetsarbete. FASS, den stora katalogen som förtecknar läkemedel, deras användning och eventuella biverkningar, skulle inte kunna göras om varje läkemedelsbiverkning skulle behöva beläggas med omfattande dubbelblindstudier. Sådana studier där vissa sjuka således skulle bli utan behandling anses inte heller vara etiska. Därför bygger FASS på rapportering av anekdoter.

Enskilda fall är ofta det man behöver kunskap om för att uppmärksamma systemfel i en organisation. Även systemet med lex Maria-anmälningar kan ju sägas vara anekdotisk fallrapportering, men dessa anses viktiga för att kunna förbättra vården. Jag tror rent av man skulle kunna kalla de av Molin så omhuldade kvalitetsregistren för anekdotiska. Värdet av all denna dokumentation beror naturligtvis på hur man behandlar dessa uppgifter – om man väljer att se dem som enskilda ”olycksfall i arbetet” eller att ”vi nådde inte ända fram” som det ofta brukar heta när byråkrater uttalar sig. Eller om man ser det som viktiga varningssignaler som bör följas upp.

Det handlar också om hur finmaskigt detta nät är. Om rapporteringen av problem i vården inte görs (lex Maria bygger ju t.ex. på att vårdgivaren ska anmäla sig själv – och det kanske man inte alltid vill), eller slarvas bort eller avskrivs som irrelevant av den myndighet som ska ta emot rapporter eller anmälningar, så förvrids naturligtvis bilden.

Roger Molin anknyter också till en nyligen publicerad studie om överlevnad i bröstcancer i sex länder:

… så sent som 1 mars i år presenterade Dagens Eko en internationell jämförelse av kvaliteten i bröstcancervården där Sverige låg i topp bland de jämförda länderna. En svensk kvinna som får bröstcancer har bättre överlevnadschanser än i något av de andra länderna. Publiceringen ägde rum samma vecka som Zaremba dömde ut den svenska cancervården med exempel från just bröstcancervård.

Både politiker och journalister har övertolkat denna studie, som heter ”Breast cancer survival and stage at diagnosis in Australia, Canada, Denmark, Norway, Sweden and the UK, 2000-2007: a population-based study” av Walters, Maringe et al. i British Journal of Cancer.

Studien handlar för det första inte om alla kvinnor ”som får bröstcancer” utan om registrerade fall av dem som fått diagnosen. De som inte överlever för att de feldiagnostiserats av vården finns alltså inte med. Dessutom har studien inte egentligen studerat vården utan hur lång tid patienter överlever ställt i relation till i vilket stadium av sjukdomen de fick sin diagnos.

Av fulltextartikeln framgår i avsnittet ”Discussion” dessutom att det finns en hel del felkällor. De olika ländernas cancerregister innehåller inte alltid uppgifter om det som är artikelns huvudämne, i vilket stadium av sjukdomen som diagnos har ställts. Dessa uppgifter har då uppskattats med hjälp av en statistisk metod som kallas imputation. Man har heller inte beaktat komorbiditet, alltså att andra sjukdomar än cancer kan ha bidragit till att patienter avlidit. Ålder har man heller inte vägt in, trots att ”older patients generally have lower net survival, even within each stage category”. Själva cancerbehandlingen har man inte studerat:

Given that the largest differences in survival were found for women with metastatic disease, we would expect this to be largely driven by differences in the use of systemic therapies (Koscielny et al, 2009). Further research is under way to determine whether differences in breast cancer treatment between these six countries in 2000–7 could help explain the inequalities in survival.

I artikelns sista stycke konstaterar också författarna att förbättringar av cancerregistren måste göras för att man bättre ska kunna göra sådana här jämförelser:

The completeness and comparability of stage data routinely collected by population-based cancer registries needs considerable improvement to facilitate comparisons of survival by stage.

Antalet vårdplatser är inte avgörande för en god vård, menar Roger Molin vidare: ”Exempelvis krävde operation av ljumskbråck en veckas sjukhusvård vid 90-talets början. Nu opereras dessa patienter oftast i dagkirurgi med radikalt bättre resultat och utan att patienten behöver läggas in på sjukhus.”

Har man kollat om den snabbare genomströmningen av patienter inte leder till fler återfall eller följdsjukdomar? Debatten om vårdplatser är inte så lätt att få grepp om. Det talas ju ofta om brist, men frågan är hur denna brist ser ut. Av Evin Rubars TV-program Vårdlotteriet framgick t.ex. att det kan finnas gott om sängar tillgängliga på en avdelning, men ingen patient får ligga i dem.

Molin skriver också om DRG-systemet: ”I flera landsting används DRG också som ett underlag för den ekonomiska ersättningen till sjukhusen. Men inte på det sätt som Zaremba påstår: att läkare i förväg ser vilka patienter som är mest lönsamma och låter lönsamheten avgöra vårdinsatserna.”

Men revisionsfirman Ernst & Young skrev så här i sin rapport till Stockholms läns landsting 2002:

Eftersom DRG och KÖKS ger en ersättning som motsvarar en genomsnittlig kostnad så blir patienter som kostar mindre än genomsnittet ”bra att ha” ur ekonomisk synpunkt samtidigt som det finns ett starkt incitament att undvika patienter vars vårdkostnader klart överstiger genomsnittet.

Ett annat mått på vårdens kvalitet skulle kunna vara att jämföra antalet anmälningar som görs till Socialstyrelsen.

I Socialstyrelsen årsredovisning för 2012 framgår att det detta år gjordes 2 143 lex Maria-anmälningar och 7 123 klagomål från övriga anmälare (allmänheten). Lex Maria-anmälningar ska göras av vårdgivarna, inte patienterna, om ”händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada” (Patientsäkerhetslagen 2010:659, 5 §).

När det gäller lex Maria tog Socialstyrelsen 2 300 beslut (siffran är större än inkomna anmälningar därför att ärenden från föregående år kvarstod). Av dessa hade 313 beslutstypen ”brister med kritik”.

När det gäller allmänhetens anmälningar togs 7 505 beslut 2012, och av dem var 939 av beslutstypen ”brister med kritik”.

Det finns mycket att fundera över när det gäller sådan statistik. Som jag nämnde i artikelns början är antalet vårdfel cirka 100 000 (åtminstone det år man undersökte saken mera ingående, 2003–04). Om summan av anmälningarna från vårdgivare och allmänhet ligger någonstans runt 9 000 varje år, så är det alltså bara knappt en tiondel av de fall där skador uppstått som anmäls. Om vi förutsätter att de senaste åren är representativa, så riktas kritik mot vårdgivare i kanske 1 000–1 200 fall. Tusentals skador uppstår således, men bara cirka en procent av dessa föranleder att kritik riktas mot vårdgivaren. Man kan undra vem som borde kritiseras i de övriga 99 procenten av fallen. Patienten kanske är en dålig patient?

Det sägs ibland att patienter numera har förläst sig på hälsosajter på Internet och att man är mera benägen att anmäla än förr. Ändå får man ju säga att 6 000–7 000 anmälningar per år, bara från allmänheten, när vårdskadorna troligen ligger upp emot 100 000 varje år, är rätt lite. För det finns också en benägenhet att inte anmäla. Jag har själv erfarenhet av personer som blivit mycket illa behandlade av vården men inte haft en tanke på att anmäla eller klaga – eftersom de trodde att det skulle vara så som det var. Man kan naturligtvis lätt anmäla dåligt bemötande, om en läkare eller sjuksköterska är otrevlig eller nonchalant. Det är betydligt svårare att avgöra vilken behandling man inte fått men borde ha haft – eller vilken behandling man fått men inte borde ha utsatts för.

Pingad på Intressant.

Att spela Svarte Petter i vården

För oss som själva är kroniskt sjuka eller känner någon som är multisjuk eller som har känt någon av de människor som avlider i Sverige pga av misstag i vården (det gör åtta personer per dag), så är förstås Maciej Zarembas artikelserie i DN (nr 1, nr 2, nr 3, nr 4) inte överraskande, utan en bekräftelse på vad vi vetat länge – sådant som vårdpolitiker inte vet eller inte vill veta.

Göran Hägglund blottlägger kunskapsluckor inom det egna pastoratet i Zarembas artikel, när det gäller det s.k. DRG-systemet. Och i ett TV-program om dessa frågor, som den här artikeln kommer att uppehålla sig vid till största delen, säger Filippa Reinfeldt att hon inte vill låta sig intervjuas därför att det inte ”är intressant för oss i nuläget”.

Att patienten ska stå i centrum har jag hört från politiker i fyra decennier ungefär. När jag var barn, hade vi tillgång till läkare som kände en och som dessutom kom hem till en, när man var sjuk. Inte behövde man sitta och smitta ned andra i trånga väntrum. Ett par decennier senare hände något. Vårdcentralerna, som det då hade börjat kallas, hade plötsligt en så livlig personalomsättning att man aldrig kunde vara säker på att träffa en läkare man träffat tidigare. När så den s.k. husläkarreformen kom 1993, trodde man att det skulle bli lite mera som förr. Men icke. Aldrig har man väl haft så många olika läkare som efter denna reform. Och så måste man förstås vara frisk nog för att orka ta sig till en läkarmottagning. Att någon skulle göra hembesök är närapå uteslutet (det finns visst några eldsjälar som gör det fortfarande). Är man extremt sjuk borde man kunna få ambulanstransport, men även detta tycks numera vara en förhandlingsfråga att utkämpa med växeltelefonister.

Apropå Zarembas utmärkta artiklar skulle jag gärna ha länkat till TV-programmet Vårdlotteriet, som gjordes av Evin Rubar och som sändes under vinjetten ”Dokument inifrån” i SvT den 20 november 2011. Tyvärr finns inte detta viktiga program tillgängligt på webben, så jag ska referera en del av det som sades. Tro inte att detta drygt årsgamla program skulle vara inaktuellt!

I programmet Vårdlotteriet följer Evin Rubar hjärtläkaren och biträdande överläkaren på Huddinge sjukhus, Magnus Nygren, och hon intervjuar även Stefan Engqvist, chefläkare på Huddinge, samt Läkarförbundets Marie Wedin.

Klinikerna är tänkta att samverka för patienternas bästa, säger Rubar. Detta är förstås särskilt viktigt när det gäller s.k. multisjuka. Men den samverkan som borde förekomma motverkas av att klinikerna konkurrerar och bevakar sina egna intressen. Särskilt i fråga om vårdplatserna blir spelet mellan klinikerna tydligt. Hjärtpatienter vill förstås helst komma till hjärtkliniken, men i programmet visas hur sjuksköterskan ofta får säga nej när akuten ringer och vill få patienter överförda till hjärtkliniken.

Men det är inte brist på vårdplatser. ”Ena dagen är det ju superfullt och andra dagen, så finns det ju gott om plats”, säger hjärtläkaren Nygren. När en patient nekas vårdplats, behöver detta inte bero på att det är ont om vårdplatser. Fördelningen av vårdplatser styrs inte nödvändigtvis av patienternas behov.

Trycket på akuten är förstås oftast hårt, men man måste ta emot alla. Däremot blir det problem, när patienter ska överföras och läggas in på en avdelning. Nygren tror att avdelningarna ofta säger nej trots att de har plats (han vet, för han avslöjar snart att han gör så själv). Varför skulle man säga nej om det inte är fullt? undrar Rubar. Nygren svarar:

– För att man inte vill ta emot en patient. Det finns några patienter som blir som Svarte Petter, tycker jag, som man inte vill ha på sin avdelning. Alla prioriterar så att man tycker … helst sådana man tror har kort vårdtid och helst ha sådana som inte är så tunga vårdmässigt, dvs. lyft och helskötning.

Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är glasklar i sin andra paragraf: ”Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården.” Men programmet visar alltså att de svårast sjuka, som enligt lagen ska prioriteras i vården, istället sållas bort och bollas mellan avdelningarna. Magnus Nygren berättar:

– Det är inte helt ovanligt att man får en helt annan bild levererad till sig än den patient som kommer sedan. Man säljer in patienter, om man t.ex. är thoraxkirurg, det är alldeles fullt på thoraxintensiven, och man måste flytta några patienter, så gör man dem friskare än vad de är.

Rubar frågar Nygren hur han skulle göra om det kommer en patient utifrån som behöver läggas in på hans avdelning men har diarré:

– Nej. Det är de svåra patienterna. Då måste man vara väldigt hjärtsjuk, ha en akut hjärtinfarkt eller så. Det är en av Svarte Petter-diagnoserna.

Rubar frågar vad som är bäst för patienten, om man tänker bort allt annat:

– Ja, den patienten mår nog bäst däruppe då, på hjärtintensiven, det skulle jag säga i alla fall.

Nygren berättar om ett fall när personalen inte fick kännedom om hela sjukdomsbilden kring en patient som man tog över – sedan infekterades hela avdelningen, så att den fick stängas ett par veckor.

Marie Wedin från Läkarförbundet känner igen det här med Svarte Petter-tänkandet. Det har uppstått ett koncerntänkande, säger hon, både i den privata och offentliga vården, där det anses som illojalt att säga ifrån om patientsäkerhetsproblem.

Magnus Nygren berättar också att han själv gärna skyddar sin avdelning från svårskötta patienter: ”Man måste ta hand om sina sköterskor, annars slutar de. Jag är jättenöjd med dem vi har.”

I programmet visas också hur Nygren resonerar, när han under en tid arbetar på akuten och får hand om en patient med bröstsmärtor, tidigare stentad, som han bedömer bör läggas in. Men han vill inte ha honom på sin egen avdelning, som ju är specialiserad på hjärtsjukdomar, utan försöker få in honom på MAVA, en blandad akutvårdsavdelning för internmedicin och hjärt- och infektionssjukvård. Nygren erkänner att man på MAVA inte kan hjärtsjukvård lika bra som på hans egen avdelning. ”Hade han bara haft bröstsmärtor, då hade han nog legat på hjärtkliniken”, erkänner Nygren. Men nu fanns även en psykiatrisk diagnos hos patienten, som gjorde att han ansågs mera svårbehandlad. Varför, undrar Rubar: ”Ja jag tror jag skyddade min egen klinik där faktiskt”, säger Nygren.

Det handlar dock inte bara om att ”skona” den egna personalen, utan också om att klinikerna får mera pengar, om genomströmningen av patienter är större. Alltså vill man hellre ha mindre komplicerade fall. Det tjänar man på. ”Så alla letar patienter som ligger kort tid, snarare än lång tid”, säger Nygren. Drömmen är också att få patienter från andra landsting, för då betalar hemmalandstinget för klinikens vård. Den enda kostnad man har är för katetrar och liknande förbrukningsmaterial.

En annan Svarte Petter-diagnos är demens. Har man detta tillsammans med en kroppslig sjukdom kan man alltså inte heller räkna med att få den bästa vården. En kvinna kommer in på akuten just med demens och ”genomgången” hjärtinfarkt. Hon får inte komma till Nygrens avdelning utan till en allmän intagningsavdelning. Plats finns visserligen, men den vill man ha i reserv för andra tänkbara fall under natten. Man har rent av redan bestämt sig för att kvinnan troligen ska kunna skrivas ut om någon dag: ”Hade vi haft gott om plats på hjärtintensiven hade vi tagit henne, men nu hade vi bara en enda plats för kvällen och då går det bara inte.”

Lite senare i programmet framgår det också att man skriver ut patienter lite för tidigt för att få upp statistiken och därmed säkra budgeten. Det är patienter som nog hade mått bättre av att ligga kvar någon dag till, erkänner Nygren.

Stefan Engqvist, chefläkare på Huddinge, håller inte med Nygren. ”Principen är alltid att man väljer de sjukaste först”, säger han och antagligen är det Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 paragraf 2, som ekar i bakhuvudet på honom. Ändå erkänner han att Svarte Petter-problematiken finns men menar att den inte beror på ekonomi utan på platsbrist.

Detta var också vad Engqvist sa i en DN-artikel från 2010, ”Stockholms landsting riskerar böter”, då Socialstyrelsen utkrävde vite för överbeläggningar:

Det svåraste och mest akuta problemet är, enligt honom [Stefan Engqvist], att se till så att patienter på grund av överbeläggning inte flyttas, eller utlokaliseras, till avdelningar där det inte finns kompetens för att hantera dem. Hjärtinfarktpatienter ska inte hamna på gynekologiska avdelningar, till exempel.

Men detta är uppenbarligen vad som händer, och frågan är om det är överbeläggning som är boven i dramat. Åter till Evin Rubars program.

Magnus Nygren säger där att en mycket dålig multisjuk hjärtpatient knappast kan få komma in på hans avdelning, även om man har en ledig plats. Inte heller om man har två. Inte heller tre, fyra, fem eller sex lediga sängar är någon garanti. Med Nygrens egna ord:

– Har vi sju platser – vi har sju platser totalt på hjärtkliniken – har vi sju platser, då tar vi vad som helst. Har vi fyra platser, då är jag rätt generös. Vet jag när jag har bakjour att vi bara har två platser när jag börjar natten, så kommer jag att sålla väldigt hårt, vilka som får ligga på de två platserna.

Att ett visst urval måste göras förefaller givetvis rimligt, men ska man verkligen sålla så hårt att ingen får tillgång till de platser som finns?

Zaremba skriver i den tredje av artiklarna om det s.k. DRG-systemet (Diagnosrelaterade grupper, som är ett sätt att mäta vårdens ”produktivitet”). Detta nämns även i programmet Vårdlotteriet. Man säger att Stockholms läns landstings revisorer redan för tio år sedan visste att DRG-systemet missbrukades. Här är ett längre stycke än det som citerades i programmet:

Ett problem med DRG och KÖKS [KÖKS var ett äldre system för klassifikation av ersättningar till den öppna specialistvården i Stockholms läns landsting] är att vårdgivaren har möjlighet att manipulera systemet. Att det pågår en sådan manipulation är väl känt, omfattningen av den är omdebatterad. // Eftersom DRG och KÖKS ger en ersättning som motsvarar en genomsnittlig kostnad så blir patienter som kostar mindre än genomsnittet ”bra att ha” ur ekonomisk synpunkt samtidigt som det finns ett starkt incitament att undvika patienter vars vårdkostnader klart överstiger genomsnittet. // Incitamentet att undvika patienter med höga vårdkostnader, eller om man så vill, risken för att en patient med stora vårdbehov skall skada klinikens ekonomi är naturligtvis en ovälkommen effekt av DRG-systemets grundkonstruktion. (”Hälso- och sjukvårdens ersättningssystem: Granskning av ersättningssystem inom vården”, Ernst & Young, Rapport 2002-12-03, sid 31.)

DRG är en diagnosrelaterad betalningsmodell, medan KÖKS-modellen var insatscentrerad (oavsett diagnos). Detta driver alltså kostnader och även insatser i en viss riktning, där lätt utommedicinska faktorer blir avgörande. Rapporten från revisorerna visar att landstinget känt till fifflet sedan 2002, men inget har gjorts åt saken. Som redan sagts, ville Filippa Reinfeldt inte diskutera denna fråga i programmet. Den var för ointressant.

Vad ska man då göra som multisjuk, undrar Evin Rubar i programmet. Magnus Nygren vet först inte vad han ska svara, men han säger sedan att man bör ”knyta an till någon doktor i den sjukdom som är ens grundsjukdom eller huvudsjukdom, oftast har man ju någon, det kan vara att man har en diabetes som sedan ger hjärt- eller njursjukdom, för det är bra att ha någon som är spindeln i nätet för hela ens kropp”.

Marie Wedin på Läkarförbundet får samma fråga och svaret blir: ”Man ska ställa krav, orkar man inte ställa krav själv ska man ta med sig en släkting eller vän som kan ställa kraven åt en.”

Ja, vilken dröm vore det inte att ha en ”spindel i nätet” som samordnar all vård man kan behöva som kroniskt multisjuk t.ex. Men hur ska man kunna ”knyta an” till någon när läkarna förklarar en ”medicinskt färdigbehandlad” så fort de kan?

”Jag tror alla kroniskt sjuka skulle vilja träffa en läkare som är som en medicinens Sherlock Holmes; skarpsynt, vetgirig, och som aldrig ger upp”, skrev jag i en bloggtext 2009. Men i verkligheten gör ju läkarna så lite som möjligt och bollar patienter mellan sig; långa utredningar är dålig ekonomi, det har ju framgått med all önskvärd tydlighet. Och ställer man krav, som Wedin säger, och kanske kommer med förslag eller vill diskutera möjliga diagnoser eller behandlingar – då blir man ofta hånad. Många läkare (inte alla dock) talar numera sinsemellan om pålästa patienter som en börda, sådana där med ”medicinutbildning från Youtube”.

Evin Rubar sammanfattar: Ska vi verkligen ha en vård där den sjuke behöver en försvarare?

Se även:

Min brevväxling med Göran Hägglund
Brist på vård tvingar sjuka utomlands
Diagnos, bot och rehab
Hur bra är vården när man kommer fram?
Kan doktorn lura en att man är frisk?
Min bok ”När livet tog en annan väg”

Pingad på Intressant.

Samtal med mitt 70-talsjag

1976 sände radions OBS en serie program där Lars Gustafsson, Marit Paulsen, Harry Schein m.fl. förde en tänkt dialog med sina 60-talsjag. Serien gick även 2010, och då påmindes jag om att jag själv tänkt denna tanke åtskilliga gånger de senaste decennierna. I mitt fall skulle det nu innebära ett betydligt längre tidsspann, nämligen 40 år, mitt jag 2013 skulle konfronteras med mitt jag 1973.

Ett sådant samtal skulle nog till stor del handla om politik. 1973 var jag 20 år gammal och som mest absorberad av den extrema vänsterrörelsen, jag försvarade Stalin, propagerade för vilda strejker, revolution och proletariatets diktatur. Jag agiterade nästan dag och natt utanför fabriksportar, i gymnasiet och på offentliga möten. I augusti 1973 åkte jag också på ”pilgrimsresa” till det enda landet i Europa som ansågs socialistiskt, Albanien.

Jag har sedermera skrivit om den där perioden, hur svårt det är att i efterhand förstå hur man tänkte, hur man kunde acceptera dessa totalitära idéer. Det är inget jag har kunnat skaka av mig. Den perioden har jag sedan dess sett tillbaka på med skam.

Sedan dess är politiken också betydligt svårare. Då var den enkel, svart eller vit, röd eller blå. Idag vet jag väl främst vad jag inte är. Att jag inte är socialist. Men för övrigt? Det är svårt, för även om jag inte vill påstå att alla politiker är skurkar, så måste man nog inse att politikerna har egna intressen. De företräder inte bara medborgarna eller något särintresse som uppvaktat dem eller någon industrigren de har aktier i. De flesta har alldeles egna intressen av att få fortsätta vara politiker. De vill inte gärna bli arbetslösa de heller, lika lite som någon annan anställd i Sverige. Det sker alltså ett ständigt schackrande med de egna åsikterna, partipiskan viner och man trycker på rätt knapp i plenisalen. Politiker beskylls ibland för populism. Men alla politiker måste vara populister i någon mån, för att behålla jobbet. Jag tror ändå det finns många som ärligen arbetar för ett bättre samhälle enligt just deras politiska åsikter, men jag tror samtidigt att det finns alltför många andra faktorer än ren övertygelse som spelar in.

Vad kan man då som icke-partigängare hoppas på när det gäller politiken och samhällsutvecklingen i Sverige? Jag har skrivit lite om vikten av att man bättre än nu ska kunna kräva ut ansvar av politiker och ämbetsmän i Sverige, och antytt att det kanske vore en god idé att göra om riksdagen, att t.ex. åter skapa två kammare, men inte som det såg ut före 1971 utan kanske utarbeta någon modell som tar tillvara de nya medierna och möjligheten till e-demokrati i en av kamrarna. Ändå är det väl idag kanske själva parlamenterandet i sig man får ha viss tilltro till. Har vi tur kanske ändå riksdagens egen inre dynamik, mellan regeringspartier och opposition kan slipa av de värsta dumheterna hos båda – oavsett vilka som för tillfället har den ena eller andra rollen.

Om jag nu plötsligt skulle få kontakt med mig själv 1973, vad skulle vi säga varandra?

Jag var då som nu mycket naturvetenskapligt intresserad, så jag och jag skulle nog först få avverka en del förundran inför det faktum att två tider tycks kunna existera parallellt – och med kontakt däremellan! Jag skulle också ha varit mycket påstridig i att försöka få mitt 20-åriga jag att snarast söka bli bekant med en viss 19-årig flicka i norra Sverige. Men sedan skulle vi komma in på politik.

Jag skulle just säga något för att försöka få mitt yngre jag att ge upp det där med extremvänstern. Men mitt yngre jag hinner före:

1973: Nå, har det blivit någon revolution än i Sverige 2013?

2013: Nej, det har det inte – och jag tycker det är tur. För jag har inte alls samma åsikter som för 40 år sedan.

Verkligheten degraderad till image

Den 12 januari var nedanstående artikel införd i Upsala Nya Tidning, på essäsidan. Tilläggas kan att det givetvis är en pseudohändelse även detta att uppmärksamma något för att det gått t.ex. 50 eller 25 år sedan något hände. Det är jag medveten om, och Boorstin var också medveten om detta när han skrev förordet till den upplaga av hans bok som kom ut vid 25-årsjubileet av den första publiceringen.

I slutet av 1950-talet började kända personer alltmera tala om sin image, inte bara som andras bild av dem utan som något man kunde skapa och påverka. En författare som både kartlade detta nya bruk av ordet och även bidrog till dess ytterligare spridning var Daniel Boorstin, jurist och historiker och sedermera chef för USA:s kongressbibliotek. För drygt 50 år sedan utgavs hans bok The Image.

I boken går Boorstin även till storms mot olika slags pseudohändelser, hur nyheter blivit något som konstrueras snarare än rapporteras, och han tar också upp begreppet celebriteter, kändisar. Han kritiserar en masskultur som sprider missvisande bilder av t.ex. konst eller förflackar resandet till turism.

Man kan förstås se honom som en konservativ som beklagar den demokratisering som skett av olika sorters tillgång till information och upplevelser. Men han pekar samtidigt på viktiga aspekter som gått förlorade i denna process.

Pseudohändelsen är något som arrangeras – främst för den publicitet som skapas. Det är således inte en tågolycka eller en jordbävning utan t.ex. en intervju eller en presskonferens. Pressreleasen är också en typ av nyhet som inte händer utan som ”släpps”, ofta precis i tid för att hinna in i lämplig upplaga eller TV-sändning.

Till kategorin hör också vissa opinionsundersökningar och vetenskapliga studier. De behöver i sig inte vara falska, men de utförs enkom för att generera tidningsartiklar. Ofta ligger PR-byråer bakom dessa ”syntetiska nyheter”, som Boorstin kallar dem. Ett ovanligt tydligt svenskt exempel på dylika jippon är Gudrun Schymans penningbrasa häromåret i samband med politikerveckan på Gotland.

Privatkopiering och boklån

Förbjud all privatkopiering, föreslog Sam Sundberg i en krönika i SvD – detta som motdrag mot den privatkopieringsavgift som läggs på olika datalagringsmedier, hårddiskar m.m.

Jag hade inte tänkt bry mig om att kommentera denna artikel, som inte föreföll allvarligt menad utan mera tycktes vara en provokation. Men när Anna Carlsson från Kulturskaparna och Mattias Åkerlind från Copyswede i måndagens SvD tog upp den kastade handsken, så kan jag inte låta bli att göra ett par kommentarer.

Fördomar och stereotyper

Den 5 oktober talade Göran Everdahl i radions Spanarna i P1 om nödbromsar i debatter, dvs. sådant som får all seriös debatt att avstanna. Man kan t.ex. antyda att något påminner om Hitler, eller att ”det där är socialism” (främst gångbart i USA). I kölvattnet av höstens Tintindebatt kan jag fylla på med ett par.

Vill man inte direkt beskylla någon för att vara rasist eller sexist kan man använda en light-version. Man säger då att det som just sagts är en etnisk stereotyp eller en könsstereotyp. Då finns det goda möjligheter att debatten om inte upphör så dock saktar av betydligt, eftersom ingen gärna vill framstå som talesman för förenklade klichéer eller fördomar.

Gamla SOU blir som nya

Kungliga bibliotekets digitala satsningar har tyvärr ofta varit en sorglig historia. Därför är det roligt att man nu gör något efterlängtat: äldre utgåvor av statens offentliga utredningar (SOU) publiceras på webben.

På regeringens webbplats finns också SOU:er, men främst sådana som är gjorda fr.o.m. 1999. KB har föresatt sig att till 2013 digitalisera de cirka 5 600 utredningar som gjordes åren 1922–1998. (Anm. maj 2013: Jag ser nu att KB på SOU-sidan reviderat denna målsättning. Nu hoppas man bli klar under 2014.)

Prag 1968 och den svenska hemligstämpeln

Sedan ett par månader finns åter skriften ”Hemlig(s)tämpeln – Sven Wedén och det hemliga brevet”, skriven av Hans Lindblad 1998, tillgänglig på webben, på Ohlininstitutets webbsida (direktlänk till pdf-filen här).

Det handlar om en politisk skandal från 1960-talet, som även ibland kallas Wedénaffären. Det handlar om inrikes utrikespolitik, om hur hemligstämpeln utnyttjades i en svensk valrörelse.

Den sovjetiska invasionen i Tjeckoslovakien inleddes den 21 augusti 1968. Den s.k. Pragvåren, dvs den liberalare politik, ”socialism med mänskligt ansikte”, som förts av Alexander Dubceks regering, fick med invasionen ett abrupt slut.

1968 var det valår i Sverige, och under sommaren hade Sovjetunionens regeringschef Alexej Kosygin besökt Sverige. Kosygin och statsminister Erlander gjorde den 13 juli ett gemensamt uttalande där man underströk vikten av att ”utveckla samarbetet mellan alla europeiska stater på grundval av jämlikhet, icke-inblandning i inre angelägenheter, respekt för den statliga suveräniteten och territoriella integriteten samt på grundval av övriga principer i FN:s stadga”.

Under veckorna som följde blev Sovjetunionens attityd mot Dubcekregimen allt hårdare, och dåvarande svenske folkpartiledaren Sven Wedén, som såg orosmolnen hopa sig, ansåg att Sverige borde göra ett uttalande ”till stöd för det tjeckoslovakiska folkets självbestämmanderätt. En fortsättning på hittillsvarande tystnad från regeringens sida kan leda till missförståndet att den svenska neutralitetspolitikens innebörd förändrats.”

Min brevväxling med Göran Hägglund

Socialministern var sist ut i Almedalen – och han publicerade också en debattartikel på SvD Brännpunkt i söndags, ”Staten har inte allt vi behöver”. En tunn soppa på båda ställena tyvärr, och det tyckte tydligen även Sanna Rayman i SvD, som saknade plånboksfrågorna. DN:s retorikexpert tyckte Hägglund glömde det dagsaktuella. Enligt DN:s ledarsida verkar Hägglund faktiskt rätt uppgiven och förstår att ”folk tvekar inför att rösta på oss” pga partiets historia.

Självklart håller jag med om att vi bör bry oss om varandra mer, att de nära relationerna i många svåra livssituationer bör vara den primära hjälpen och stödet. Problemet är att en nedrustning av t.ex. vården under lång tid har gjort att de nära relationerna måste tas i anspråk även i lägen där de inte borde det. Jag vet tyvärr en del om hur det är när sjuka tvingas vårda andra sjuka. Det fungerar inte så länge, hur gärna man än vill. Och som privatperson kan man inte skriva ut medicin eller remittera faster till magnetröntgen eller ratta iväg en ambulans när SOS Alarm vägrar komma. Det är inte bara köer man behöver ta itu med – och det handlar om vårdkvalitet, patientsäkerhet etc., både på den privata och offentliga sidan. KD odlar dåligt det som borde vara partiets hjärtefrågor, det skrev jag till Göran Hägglund om för en tid sedan. Jag återger breven här nedan.

Den 14 maj skrev jag följande till Göran Hägglund:

Hej!

Jag har skrivit en ganska utförlig artikel om vad som hänt med social- och arbetsmarknadspolitiken från sossarnas tid till nu. Utgångspunkten är när M ändrade sin politik och alliansen bildades 2004. Föresatserna då jämfört med hur det blev bl.a.

Jag tror det vore väldigt viktigt för KD att verkligen renodla de här frågorna – inom ramen för alliansen eller inför en tid när alliansen inte längre finns.

Människors väl och ve borde ju vara en sjävklarhet för ett parti som bygger på kristen etik etc. Kent Persson ska ju nu försöka betona dessa frågor hos M, men det behöver nog KD göra också.

Många väljare (liksom jag själv) är nog rätt vilsna numera när man trodde att sossarnas politik före 2006 skulle förbytas i något bättre. Istället är det ju i princip samma politik som förts vidare med Anna Hedborgs olika utredningar som stafettpinnar.