DN har just en serie om ”kraftlöshetens fångar”. Det handlar om ME, myalgisk encephalomyelit, en sjukdom med liknande symtombild som kroniskt trötthetssyndrom (CFS), fibromyalgi (FMS), myofasciellt smärtsyndrom eller s.k. posttraumatiskt stressyndrom. I bilden ingår ofta extrem trötthet som ingen vila biter på, allmän sjukdomskänsla och lätt feber, ständig muskel- och ledvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för ljud, ljus, lukter, elektromagnetiska fält, m.m.
Sjukdomen har varit känd i decennier, kanske rent av i något sekel. Många menar att nämnda kluster av sjukdomstillstånd är ungefär det som förr kallades neurasteni. Det må vara hur det vill med det; det besynnerliga är dock att sjukdomen misstänkliggörs genom att betecknas som psykosomatisk, somatoform, eller helt enkelt som en form av hypokondri eller hysteri. Vissa s.k. forskare har t.o.m. försökt torgföra teorin att det rör sig om en sorts masspsykos som uppstår vid sekelskiften.
Den här gruppen av sjukdomar medför dock bevisbara fysiologiska förändringar; de är neurodegenerativa och autoimmuna. Det är därför konstigt att inga andra sjukdomar av den typen, säg MS eller reumatoid artrit, på detta vis betraktas som hjärnspöken.
Det är bra att DN tar upp detta och presenterar lite olika perspektiv. Synd dock att man valde att avbilda Pernilla Zethraeus i sin vilstol i trädgården, eftersom så många har just fördomen att de här sjukdomarna innebär någon sorts semester eller Spa-tillvaro. Det framgår ju dock om man läser texten hur oerhört handikappande dessa sjukdomar oftast är. Artikeln om arkeologen Malin Näfstadius visar också att sjukdomen sannerligen inte är något vilohem utan ett fängelse.
Själv har jag varit sjuk i en sådan här sjukdom i 16 år, vilket jag också skildrat i min bok ”När livet tog en annan väg”. I mitt fall ligger med största sannolikhet en amalgamförgiftning bakom. Många som varit sjuka så här länge, brukar anse att bland det svåraste är att inte få en diagnos, ett namn på det som plågar en dag som natt. Och det är verkligen sant. Att få fienden utpekad underlättar möjligheten att hantera saken. Samtidigt är det ett stort problem att läkare ibland inte ställer diagnosen ME (eller fibromyalgi eller CFS) när de borde; men även att de gör det när de inte borde. I många fall fungerar de här diagnoserna som en räddningsplanka för en villrådig doktor. Jag vet många som fått en sådan här diagnos utan att läkaren ifråga gjort ens den mest basala undersökning – varken manuell koll av typen palpering av ömma ställen, reflexer m.m. eller labbstatus av viktiga och relevanta blod- eller urinvärden.
Utan en ordentlig och individanpassad undersökning kan man lätt missa många av de differentialdiagnoser (sjukdomar med liknande symtombild) som finns till ME/FMS/CFS. Sjukdomar med många s.k. ospecifika symtom (sådana som inte är typiska för någon viss sjukdom utan kan förekomma vid mängder av olika sjukdomstillstånd) har givetvis också många differentialdiagnoser. Därför är det extra viktigt att läkaren inte utan noggranna undersökningar utesluter de sjukdomar som det inte kan vara fråga om.
Många av oss som är långvarigt sjuka inser snart att man får bli sin egen läkare/forskare. Många sjuka söker idag intensivt på nätet efter information om sina symtom och sjukdomar. Läkare gör sig ibland lustiga över detta och menar att patienterna inte ska komma och tro att de vet något, när läkaryrket trots allt kräver många års teori och praktik. Något lite ligger det i detta. Den överblick och fingertoppskänsla en skicklig läkare kan ha, kan givetvis ingen patient skaffa sig på några få år genom att läsa läkarböcker och googla på olika symtom. Problemet är att det uppenbarligen finns alltför många läkare som inte är skickliga, som vet mycket lite om just differentialdiagnoser, värdet av olika prover (t.ex. att sköldkörtelhormonstatus ofta är missvisande i blod – dygnsurin är bättre) och inte minst att det brister i empati och nyfikenhet. Jag tror alla kroniskt sjuka skulle vilja träffa en läkare som är som en medicinens Sherlock Holmes; skarpsynt, vetgirig, och som aldrig ger upp. En som inser att han/hon må vara expert på det övergripande; men att patienten alltid är expert på sin egen sjukdom och hur det är att leva med den.
Det är alltså inte så konstigt att man som långvarigt sjuk tvingas forska själv, efter bästa förmåga. Man stöter då ofta på både andra patienter och läkare eller forskare som har någon teori om vad de här sjukdomstillstånden beror på. En patient har blivit hjälpt av B12-injektioner och tror gärna att alla andra också kan bli bättre av det. En annan har tagit spirulina och föreslår att detta är den enda vettiga lösningen. En läkare som själv blivit sjuk och erfarit kronisk trötthet i flera år, finner hos sig själv ett hjärtfel och lanserar teorin att kroniskt trötthetssyndrom oftast beror på en sorts hjärtinsufficiens. En annan – som forskat i åratal på just denna detalj – är övertygad om att det handlar om blodplättar som klumpar ihop sig. En tredje menar att latenta infektioner är problemet och ordinerar årslånga antivirala behandlingar.
Ofta finns det säkert mycken omtanke och idealism bakom sådana förslag, men själv tror jag att det nog finns många vägar in i de här sjukdomstillstånden. Det gäller att varje individ får de undersökningar och senare den behandling som är rätt för just honom eller henne.
Som tur är blir många bättre. Och många blir också mycket arga, när de inser att de i åratal, kanske decennier, blivit felbehandlade. Kanske har de sökt sig utomlands och upptäckt att de inte alls är ”deprimerade”, utan har borrelios. Kanske har de till slut fått veta att de inte alls är ”utbrända” utan lider av binjurebarkssvikt eller hypotyreos.
Att de här bristerna i diagnostik och vård får fortsätta decennium efter decennium – är en enorm skandal både i termer av det ofantliga individuella lidande de sjuka får utstå samt förstås även ur ett samhällsperspektiv genom sjukvårds- och sjukskrivningskostnader. Mot bakgrund av dessa grava missförhållanden har ingen politiker eller läkare rätt att göra sig lustig över vare sig SVBK-tanter eller sjuka som läser på nätet om sina sjukdomar. När samhället sviker är självhjälp enda utvägen.
DN-artiklarna är hittills: Svårt få rätt vård, ”ME har inte psykiska orsaker”, ”Vården kan för lite om ME”, Malin har tillbringat ett år i sängen, samt De flesta kan bli bättre igen.
Se också vad jag skrivit tidigare på bloggen om ME, CFS och FMS.
Epileptisk aktivitet i skivor av råtthjärnor tillsammans med vissa droger
